在女儿的ME杀死她后,悲伤的母亲抨击龙穴耳朵种子丑闻

   日期:2025-02-23     来源:本站    作者:admin    浏览:70    
核心提示:      一位悲痛欲绝的母亲抨击了BBC在《龙穴》中播出一集的决定,在这一集里,一位企业家推销一种产品,她称这种产品“利

  

  

  一位悲痛欲绝的母亲抨击了BBC在《龙穴》中播出一集的决定,在这一集里,一位企业家推销一种产品,她称这种产品“利用了人们的无助感”。

  吉赛尔·鲍克瑟受邀参加《龙穴》节目,宣传一种“耳籽”产品,声称这种产品能帮助她从肌痛性脑脊髓炎(ME)中恢复过来。55岁的克莱尔·诺顿对节目老板进行了猛烈抨击。

  ME也被称为慢性疲劳综合症,是一种使人衰弱的长期疾病,会导致极度疲劳和一系列其他症状。

  克莱尔的女儿梅里恩·克罗夫茨于2017年去世,享年21岁,是英国第二个在死亡证明上列出ME的人。据《镜报》报道,梅里恩在生日后几天去世时体重只有5英石,过去三年一直卧床不起。

  上周,吉赛尔·鲍克瑟出现在《龙穴》节目中,她之前曾声称ME患者“陷入了消极的心态”,“被自己的病情所困扰”。她当时正在推销一种“耳籽”产品,她声称这种产品可以帮助她从疾病中恢复过来,但克莱尔抨击这种说法是一种耻辱,并表示她的女儿散发出积极的光芒。

  在ME引发胃肠功能衰竭后,梅林实际上是饿死了。2017年,一项具有里程碑意义的调查得出结论,她的死因是由ME引起的支持性营养缺乏引起的饥饿。

  这位爱玩又“漂亮”的戏剧专业学生死时“骨瘦如柴”。她的母亲说,在照顾她的过程中,出现了一系列不可原谅的医疗失误。

  来自大曼彻斯特罗奇代尔的克莱尔说,她的女儿被误诊了,并声称医疗专业人士暗示她女儿的病“都是她的幻觉”,还认为她患有饮食失调症。

  但是Merryn非常想吃东西,甚至请求医生给她一根喂食管,因为她无法吞咽或控制食物。克莱尔说,一个残忍的医生指着他的嘴对她说:“你有一个,就在这里。”

  梅里恩患有呼吸困难、脑雾、疲惫、对触摸、光和声音极度敏感,以及严重的肠道问题和吞咽时窒息。尽管世界卫生组织(WHO)认为ME是一种神经系统疾病,但医生坚持认为她的症状是心理上的,伤心欲绝的妈妈不得不看着她逐渐消失。

  克莱尔说:“我感到完全无助。你看着你爱的人每况愈下,而其他人似乎看不到这一点。你不仅被医生忽视,还被怀疑。对梅林来说,这是毁灭性的打击。当你病得这么重,你必须证明这是真的。就像在一个超现实的世界里,什么都说不通。但她从未放弃。”

  梅里恩热爱音乐、化妆和摄影,她无法通过管子摄入超过两茶匙的食物,之后就出现了难以忍受的胃痛和呕吐

  这位伤心欲绝的母亲回忆起女儿遭受的痛苦争吵时说:“这就像被困在《爱丽丝梦游仙境》里,用头撞墙,想着,他们能看不到发生了什么吗?为什么没有人倾听?”

  这位曾经“活泼、外向、外向”的年轻人体重骤降至5.5英石(约1.35公斤),并于2016年被诊断为晚期。她于2017年5月去世。

  在“龙穴”事件发生后,慈善机构立即提出了“严重”的担忧,即Acu Seeds的宣传被展示为治疗ME的“疗法”。没有医学证据支持耳种——一种无针针灸——作为一种可行的治疗方法,目前还没有治愈ME的方法。

  在美国广告协会向广告标准局举报Acu Seeds后,这一集从iPlayer上撤下。但该节目再次在该平台上播出,广播公司声称他们已经“解决了人们的担忧”。

  这一集的新编辑版本包括屏幕上的白色文字免责声明,许多人声称这是不可读的。它说:“阿苏籽不是用来治疗任何疾病的,任何健康问题都应该向合格的医疗保健提供者寻求建议。”

  英国广播公司已经收到了近500起来自Ofcrom的投诉,其中许多来自ME社区的人对没有采取更多措施来保护弱势群体感到愤怒,他们迫切需要救济,而不是购买没有医疗支持的产品。

  他们还表示,鲍克瑟女士的说法使人们对这种严重误解和长期资金不足的疾病产生了根深蒂固的偏见。克莱尔警告说,这件事是“有害的”,并说博克斯女士的说法是在给她女儿丢脸。

  她说:“当我看到它的时候,我的心一沉,因为我知道它将对ME社区造成如此大的伤害。感觉我们还是在打一场老仗。试图让人们相信这是一种严重的,使人衰弱的,致命的疾病。这并不全是你的想象。如果治愈肌痛性脑脊炎这么容易,就不会有人受其折磨了。”

  在严重的情况下,肌痛性脊髓炎可能会危及生命,患者报告说,医疗专业人员对患者的系统性文化不屑一顾、不屑一顾,甚至不相信,有些人坚持认为这种疾病是心理上的,而不是身体上的。

  一些病人甚至在一项提倡锻炼和“积极思考”作为治疗方法的医学试验后卧床不起。

  克莱尔说:“你不能通过积极的思考来解决ME。梅林是我认识的最积极的人。如果人们用这种方式谈论癌症、心脏病甚至精神健康,那将是不可接受的。这是一种严重的疾病,而这个节目只是重新点燃了人们对肌痛性脊髓炎的所有负面看法。感觉就像是倒退了。”

  她继续说道:“在她生病一年后,我记得我认为这是不公平的。她的生活被剥夺了。但她自己从来没说过。梅林想,如果生病的不是她,那就一定是别人,这是不公平的。她充满了爱。她会向任何人表达她的爱。梅林把人们吸引了进来。她是那种会和房间里的每个人说话,让他们感觉很好的人。”

  克莱尔为保护女儿而进行的令人心碎的斗争,让鲍克瑟女士的耳朵种子声明成为一颗难以下咽的药丸。她现在呼吁英国广播公司采取进一步行动,保护肌痛性脑脊炎患者,使他们免受无根据的医疗索赔和梅林面临的医生的耻辱。

  她说:“BBC的回应如此缺乏,简直可笑。梅林生病的时候,我们花了一大笔钱买任何我们认为有用的东西。所以它利用了人们的无助感,只是增加了耻辱感,让人们认为“好吧,如果这就是所有需要的,那么ME不可能那么严重,不是吗?”

 
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