曼尼托巴省的一名妇女正在学习“拥抱最好的日子”

   日期:2025-03-29     来源:本站    作者:admin    浏览:73    
核心提示:        这是肌张力障碍意识月,来自曼州斯坦巴赫的一位女士。她正在与《环球新闻》(Global News)分享她的故事,以传播

  

  

  

  这是肌张力障碍意识月,来自曼州斯坦巴赫的一位女士。她正在与《环球新闻》(Global News)分享她的故事,以传播这一消息。

  凡妮莎·大卫说她非常了解痛苦。

  她说:“长时间以来,我一直有紧张性头痛,脖子部位严重紧张,这对我来说几乎是正常的。”

  “但是,就在三年前,这种情况开始改变。我开始出现非常严重的头痛,普通的偏头痛药物无法治疗。”

  这开始干扰她的生活。

  “我还记得我在上一节课,当时我是中产阶级,这一切发生得太突然了。在那一刻,我不知道该如何处理。”她说。

  她说,这让她的医生发现了更多的问题,大约两年前,她被诊断出患有颈肌张力障碍,这是一种罕见的神经运动障碍,会影响头部、颈部,有时还会影响肩膀。

  雷迪健康科学学院的神经学家肖恩·乌多博士说,这种病通常有明显的症状。

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  他说:“颈部肌张力障碍的特点是头部位置不正常,比如头部倾斜,有时还会出现头部震颤。”

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  医生说这是最常见的一种肌张力障碍,尽管仍然很罕见,一百万人中只有30人患有这种疾病。总共有5万加拿大人患有某种类型的肌张力障碍,这种疾病无法治愈。

  她的诊断罕见且无法治愈,这让大卫苦乐参半。

  “一开始有了答案,我就松了一口气。在接下来的几个月里,我不得不接受这件事,我意识到这是我余生都要处理的事情,”她说。

  “这很难,因为杂货店里没有一个人也有这种病……你周围没有一群人会说,‘是的,我的朋友经历过这种病,’因为这种病是多么罕见。”

  但乌多博士说,希望还是有的,人们正在做更多的研究来了解这种情况,并开发出治疗方法。

  目前,治疗是严格对症治疗,以减轻相关的不适。

  肌张力障碍的另一个小问题是很难,甚至不可能知道是什么引起的。

  “肌张力障碍可能是特发性的,在颈椎肌张力障碍的情况下,这是最常见的原因,”乌多博士说。这意味着,“我们不知道为什么人们会患上宫颈肌张力障碍,但也可能是后天原因和遗传原因。”

  大卫说,她目前正在进行基因测试,看看是否能了解她的病情的根源。

  不管怎样,她都会面带微笑继续前进。

  “我可以一步一步地来,一天一天地来,学会拥抱最好的日子,对吧?”今天是美好的一天。这样做。享受这一天吧,”她说。

  更多关于肌张力障碍的信息和资源可以在肌张力障碍医学研究基金会的网站dystoniacanada.org上找到。

 
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