我喜欢取笑我的朋友艾米(Aimee)奇怪的正式电子邮件,所以我满怀期待地在收件箱里点击了她的名字。这次,她写道:“我希望你和你的家人过得愉快!看来我也被诊断出患有乳腺癌。如果可能的话,我很乐意在接下来的一周和你聊聊。”
我马上给她打了电话,电话贴在耳边,我慢跑着去小学接我儿子。我刚刚经历了三次手术,包括切除乳房、子宫、卵巢,还有我的尊严。我觉得自己受到了折磨和折磨,仍然对这个新的现实感到困惑。那时,我的旅程已经进行了一年,终于获得了一些距离和智慧。
年仅38岁的艾米告诉我,她是在给刚出生的婴儿喂奶时发现这个肿块的。她说话的时候,我远离其他父母,在电话里盘算着怎样安排她的餐车和医生。我向儿子挥了挥手。
“我猜他们正在安排我的SLNB,不管那是什么?”她说,我的胳膊垂了下来。我汗流浃背。
她得接受SLNB乳头注射。
我不知道该说什么。我应该告诉她吗?还是不知道更好?
SLNB代表前哨淋巴结活检,它是确定癌症是否已经转移到乳房以外的“分期”过程的一部分。
我的乳房外科医生是一个年长的男人,善良而有经验,他很兴奋地告诉我手术的过程。他很自豪能提供这种微创的选择,因为在过去,外科医生会切除所有的淋巴结作为预防措施,这导致许多女性严重残疾。相反,SLNB提供了仅移除1-3个节点进行检查的可能性。
他解释说,在我手术之前,我会通过乳头接受蓝色放射性示踪剂注射,这些示踪剂会穿过导管,进入腋窝,并染色前哨淋巴结,乳腺癌通常首先转移的地方。在乳房切除术中,医生使用这种染料来确定需要切除的淋巴结。
假设手术成功了,我就到门诊手术室报到,登记和麻醉。外科医生会切除前哨淋巴结和肿瘤,把我缝合起来,那天晚上我就可以回家了。
“我们希望你在这个过程结束时感到完整,”他告诉我,他的蓝眼睛直视着我的眼睛。
在我第一次手术的早晨,我来到了核医学套房。我跟着护士走进了手术室,因为一夜的禁食,我有点发抖。护士给了我一件长袍,我脱下衣服,仰面爬上手术台上。
由于昨天的手术,我的左乳房已经包扎好了,疼痛不堪。在手术中,我的肿瘤被“定位”,用金属丝穿好,然后用白色管道胶带粘在我的皮肤上。这是一种中世纪的经历,但我做了局部麻醉,不知怎么的,我仍然可以睡到天亮,即使电线从我的皮肤里伸出来。
护士很友好,让人放心,可能只比我大几岁,40多岁。我告诉她,当我回家时,我的孩子们希望看到蓝色的“蓝精灵尿”。
“有时候会发生这种事,”她笑着说。
她小心地解开绷带,把电线塞到一边。她用细笔在我的乳晕周围画了五个点,就像时钟上的数字一样。我伸出左臂,夹在桌子和她温暖的工作服之间。“只是提醒你一下,”她一边说,一边准备注射针,“注射进去的时候会有点刺痛。”
我深吸了一口气。“好吧,”我说。
针扎进了我的乳头。当她按下活塞时,我看着她那双绿色的眼睛,染料撕开了,在我的胸膛里燃烧着。哇。
我开始喘着气,抓着床上的被单大叫:“哦,我的上帝,哦,我的上帝,哦,我的上帝。”
“对不起,”她告诉我。“染料可能需要一分钟才能到达,所以我必须慢慢注射。”
感觉一点也不慢,感觉一切都在同时发生,我几乎喘不过气来,胃里很低。
“好了,我们已经通过了第一个,”她试图用紧张的声音安慰我。
在第二次注射结束时,我能听到自己在尖叫,我的头来回转动,做着一个“不”的手势,我甚至说不出话来。
“请不要拱背,好吗?”
另一名护士拿着毛巾出现了,“这里需要支援吗?她平静地问。“是的,这些注射可能有点粗糙。你为什么不握紧我的手?”
他们给我打了接下来的两次针,我还在尖叫;我能感觉到的只有热和痛。我动不了。当她讲完后,第二位护士用毛巾擦去流进我耳朵里、浸湿我头发的泪水。“都搞定了,好吗?”现在我们只需要进行伽马扫描,这一点也不疼。”
在美国,每8名女性中就有1人会在一生中被诊断出患有乳腺癌,而且这一比例还在攀升。根据目前的人口,如果癌症发病率保持不变,2100万美国妇女可以接受这种乳晕注射。
几个月来,我会在夜里醒来,呼吸急促,回到那一刻,我无法移动,无法阻止他们,我无法拒绝,因为我需要手术。
我再也没有回想起手术后醒来时,纱布堆在下巴上的那一刻。我没有重温自己得了多个肿瘤的消息,这是一种比预期更复杂的癌症。我不需要重温告诉我的孩子,我的母亲,我的病人。不知何故,这些经历让我孤独。是注射让我患上了创伤后应激障碍。
先是打针,然后是我的困惑,因为护士慢悠悠地走进房间时,表现得很冷淡。也许我是那种无法忍受针头的人。也许这并不会困扰其他女人,因为她们很勇敢。不像我。我的朋友们称我为“战士妈妈”和“如此坚强”,但我甚至无法记住……一些镜头?我感到羞愧。我找了一位精神科医生给我开安眠药,我试着向我的治疗师解释,但记忆的闪回还在继续。我在睡梦中大声喊叫。我丈夫会叫醒我,我尽量不打他。
当我在随访中向我的外科医生提到注射疼痛时,他耸耸肩说:“每个女人的反应都不一样。有些女人更敏感。但重要的是,你现在在这里,癌症已经消失了。”
当艾米联系我她的诊断结果时,噩梦终于消失了几个月。艾米的经历和我的不同,因为她患的是另一种类型的乳腺癌,但我想支持她。那一周我们在电话里聊了好几个小时。在一个周五的电话结束时,她提到她周一有一个SLNB的约会。因为她还在断奶,他们需要迅速将她的癌症分期,作为一个独立的手术,与她的母乳延迟乳房切除术分开。
我试着暗示:“你有没有想过事先吃点阿普唑仑?”或者泰诺?”我不确定是该警告她,还是该给她压力。无知是福吗?
最后我说:“我不想撒谎,这将会很艰难。”
“在这一点上,什么不是粗糙的?”她回答说。
整个周末我都觉得恶心。我几乎睡不着。我无法摆脱艾米拱起身体对抗我所经历的痛苦的形象。我感到麻木、恶心、远离我的孩子和他们的各种要求。
早上我给她发了条祝好运的短信。她寄给我一个带面具的笑脸。当我开会回来的时候,我看到她给我发了短信。“一切都很顺利。不过,我想我还是因为那面霜而麻木了!”
我回答说:“从什么?”
“嘿,”她拿起电话说。艾米解释说,在她的医院系统中,病人的说明告诉她从药房拿一种麻木霜,并在预约前一小时涂在乳房上。她到达医院后,护士把她放在桌子上,工作人员在她休息的时候给她冰敷了几分钟。当他们回来时,他们给她喷了一种冷却喷雾,然后向导管注射了一系列利多卡因。在注射染料之前,工作人员仔细地准备了她的身体。
“完全无痛,”她说。“现在我只担心结果。”
我一直以为说“我的下巴掉了”是陈词滥调,但我真的闭不上嘴。“什么?”
“珍?她问。“等等——你没有麻醉吗?”
我想我好几天都在气得发抖。我开始着迷于理解和解决这个谜团。这怎么发生在我身上?当我发现1999年的多项研究记录了女性在注射SLNB时经常经历的剧烈疼痛时,愤怒的颤抖只会变得更糟。艾米的EMLA乳霜是处方的——可以在柜台买到!-是一种高度浓缩的利多卡因剂量与保湿霜混合。这种“特殊喷雾”只是在一个加压容器中冷冻的氮气或二氧化碳。有一个很便宜的办法可以减轻我的痛苦。
而且,我不是疯子,也不是懦夫。医学界都知道这些注射是非常痛苦的。
在一项研究中,在没有任何麻醉的情况下,女性对SLNB注射疼痛的评分平均为8分(满分为10分),另一项研究的疼痛评分为8.8分(满分为10分)。虽然有些女性并不觉得手术很痛苦,也不想要麻醉膏,但也有很多女性对这个选择很满意。一项研究援引一位乳房外科医生的话说,对她的大多数患者来说,注射是乳腺癌治疗中最痛苦的部分。这个过程不只是“刺痛”。尽管在使用EMLA药膏减轻疼痛的女性报告中存在差异,但一项研究得出结论,一袋冰应该是最低的“合理标准”。
然而,“标准”这个词并没有多大意义,因为除了特定医院系统的内部协议之外,在这个过程中没有预期的疼痛缓解标准。每家医院都可以选择是否要“快速”进行注射,或者是否要提供多层次的缓解。为了达到最佳效果,医院需要在乳晕注射前15-40分钟涂抹利多卡因果冻。我认为这个过程类似于牙科手术前在棉签上使用局部利多卡因。这需要时间。我的医院很着急。就像女性遭受宫内节育器植入的痛苦一样,她们只是把我们的尖叫融入了工作压力的现实中。
在我和艾米谈过之后,我开始追问我的医生关于这些注射的问题。在我的下一次随访预约中,我再次向我的乳房外科医生询问疼痛的问题。他耸耸肩说:“哦,我知道……这是一项正在进行的工作。”我太震惊了,说不出我想说的话:我知道你有多关心你的病人,那为什么这件事没有让你更烦恼呢?
最终,我在我的妇产科医生中找到了一个盟友,她是一位年轻的女医生,对女性疼痛管理有着浓厚的兴趣。在仔细听取了我的经验,并阅读了研究文章后,她说服了乳房外科的负责人研究这个手术。
因此,我很自豪地报告说,我的卫生系统最终将EMLA乳膏作为其所有医院SLNB手术的标准方案。从现在开始,所有女性在注射前都可以选择涂抹麻醉霜。我的医生通知了我,并感谢我为“防止病人未来受苦”所做的工作。
虽然我很感激我能产生影响,但这一改变并不能解决更大的问题,即对女性痛苦的系统性脱敏,以及美国卫生系统的分散化。为什么没有法律,没有指导方针,没有管理机构来保护患者在癌症治疗和手术过程中免受不必要的痛苦呢?
从法律上讲,外科医生甚至不需要在双乳切除术或子宫切除术后开止痛药。虽然已知局部神经阻滞可以减轻乳房手术患者的术后疼痛,但这并不是必需的,而且只有33%的患者使用了局部神经阻滞。就像分娩时的硬膜外麻醉一样,局部疼痛控制是可选的,由乳房外科医生或整形外科医生决定。偏见的机会是巨大的。一项对乳房外科医生处方趋势的分析揭示了不同医生之间惊人的差异:一些医生会给家里发30-40片止痛药。有些医生只开泰诺。
如果我在大城市里,拥有优质的医疗保险、白皙的皮肤和研究生学位,遭受到那种程度的痛苦,我无法想象医疗系统是如何对待黑人和棕色人种的女性以及那些享受医疗补助的女性的。我想统计数字是不言自明的。在美国,黑人女性死于乳腺癌的可能性比白人女性高40%。棕色人种女性(西班牙裔、拉丁裔、美洲原住民和阿拉斯加原住民)的死亡率比白人女性高8%。研究表明,医生倾向于对女性和少数族裔的癌症相关疼痛治疗不足。
据医生说,我近期不需要再做手术了。我将接受内分泌治疗和输液多年,但他们对我的预后很乐观。我目前被认为“没有患病迹象”过去,医生称这种情况为“缓解”,但现在他们更诚实了:他们认为肿瘤消失了,但不能保证。
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与此同时,妇女的苦难继续被忽视和忽视。医生知道。护士们知道。每个人都知道,但没有人说,这必须停止。没有任何管理机构来制定或执行止痛协议,没有人可以被追究责任。
这些天来,我尽我所能保持身体的弹性,并试图让癌症远离我。我需要保持坚强:经过这次经历,我有很多话要说,我可能没有时间。我们都需要为那些躺在手术台上、赤裸着、没有保护的女人说话。
Jen安德伍德是一个人,妈妈,作家,心理治疗师。她的文章发表在《赫芬顿邮报》和《商业内幕》上。她正在写一本书讲述她作为治疗师和癌症患者的双重角色,以及进化而不仅仅是生存意味着什么。她住在芝加哥郊外。