地中海贫血患者倡导组织(TPAG)周一表示,作为世界卫生组织基本药物清单的一部分,Desferal药物在公立医院严重短缺,并指出它正在地中海贫血患者中造成危及生命的危机,特别是那些来自贫困家庭的患者。
地中海贫血是一种严重的遗传性血液疾病,由父母传给孩子。当身体不能产生足够的一种叫做血红蛋白的蛋白质时,这种疾病就会发生,血红蛋白是红细胞的重要组成部分,迫使人们每两周需要输血一次。
为了生存,每15天进行一次重复输血,增加了体内的铁含量,造成了很大的死亡风险。
通过静脉给药,可以挽救生命,因为它可以清除地中海贫血患者体内多余的铁。
地中海贫血患者、TPAG的创始人兼秘书Anubha Taneja告诉IANS:“因为服用了desferal,我本来可以过上正常的生活,但现在,由于没有desferal药物,病人正在死亡。”
然而,诺华公司——该国唯一生产这种药物的公司——否认了这一说法。
诺华公司的一位发言人告诉印度新闻社说:“这是为了确认目前在印度不存在Desferal的供应短缺。”
据Taneja说,一年多来,全国和德里的公立医院都面临着Desferal的严重短缺。
Taneja说:“令人惊讶的是,这种药物在私人药店可以买到,但对于贫穷的地中海贫血患者却没有货架。”
“贫穷的病人负担不起这种药,因为它几乎每瓶150卢比,而对于每天需要4瓶的人来说,每月的费用可能高达1.8万卢比。对许多患者来说,这是负担不起的。”
虽然可以购买到各种铁螯合剂,但desferal仍然是最有效的一种,特别是对于不能服用口服药物的患者。这是无可替代的。
此外,“替代方案并不适合每个病人,所以他们的铁含量一直在上升,或者有人或其他人给他们捐赠,”Taneja告诉IANS。
Taneja将“价格上限和制造挑战”作为短缺的原因。
诺华公司的一位发言人表示:“我们理解持续治疗地中海贫血患者的重要性,并一直在采取一切必要措施,确保药物的供应不受干扰。”
Taneja呼吁政府“紧急干预此事”。
她还敦促政府“在印度制造下探索强制许可或国内制造”。
印度是世界地中海贫血之都。世界上八分之一的地中海贫血患者生活在印度。每年大约有1万到2万名地中海贫血新生儿出生。
根据2016年《残疾人残疾法》,地中海贫血也是一种残疾,有优先治疗的特别规定。