麻风病(又称汉森氏病)曾经被认为是不治之症的疾病,现在可以用现代医学来治疗。如果得到早期准确的诊断,并用正确的药物进行早期治疗,它也不会致残。但与麻风有关的污名和歧视依然存在即使在今天,它仍然对麻风病患者的生活造成严重破坏,并阻碍他们获得护理。
来自印度马哈拉施特拉邦的麻风病患者、麻风病患者协会(APAL)主席Maya Ranavare说,她的父母也受到这种疾病的影响。“消除对麻风病患者的污名化和歧视至关重要,因为它影响到生活的方方面面,无论是社会地位、就业、教育、婚姻还是获得基本便利设施。不幸的是,尽管医学和技术取得了进步,但与麻风病有关的污名仍然存在。要打破这种恶性循环,必须提高认识和教育。”
为纪念2025年世界麻风日,奥里萨邦(印度麻风高负担邦之一)发起了《2025年全球呼吁》,以消除对麻风患者的羞辱和歧视,并得到了全世界56个国家卫生部的认可。
世界卫生组织(世卫组织)消除麻风亲善大使Yohei Sasakawa说,2025年是2006年在印度首次发起全球呼吁20周年,印度是世界上麻风患者最多的国家。自那时以来,几位诺贝尔和平奖得主和其他有影响力的领导人支持了结束与麻风有关的耻辱和歧视的呼吁。Sasakawa说:“如果我们携起手来,共同努力,一个没有麻风病的世界的愿景就不是一个不可能的梦想,我们可以一起使之成为可能。”
由世卫组织和笹川麻风病(汉森病)行动共同主办的《2025年全球呼吁》启动活动汇集了来自印度许多邦的麻风病患者、奥里萨邦政府卫生部以及其他几位消除麻风病的专家和倡导者。
《2025年全球呼吁》的发起始于来自奥里萨邦的麻风病患者Jayanti Pradhan的信息。“尽管在治疗方面取得了进展,但由于神话、误解和有害的陈规定型观念,许多麻风病患者仍然面临耻辱和歧视。对排斥的恐惧往往阻止人们寻求诊断和治疗,导致许多病例未被发现。”
印度卫生和家庭福利部部长JP·纳达说:“如果麻风病得到早期诊断,患者可以过上正常的健康生活。诊断延误可能导致残疾。麻风病不仅仅是一个健康问题。这也是一个社会问题。污名化和歧视阻碍了消除这一疾病的进展,并侵犯了受其影响的人的权利。”
奥里萨邦政府卫生和家庭福利部长Mukesh Mahaling说:“印度政府和奥里萨邦政府制定了到2030年根除麻风病的路线图。麻风病是可以治愈的。”
奥里萨邦卫生和家庭福利部公共卫生司司长Nilakantha Mishra博士说:“除非我们消除污名和歧视,否则人们在获得诊断和治疗以及预防麻风相关残疾等并发症方面将面临障碍。”
印度奥里萨邦政府卫生(麻风病)副主任Kshetra Mohan Kand博士说,印度的麻风病患病率为每1万人0.60例,而奥里萨邦为1.48例(目标是将患病率降至每1万人1例以下)。同样,印度每年每10万人中发现7.4例新发麻风病例,但在奥里萨邦,这一数字上升到每10万人中18.2例(目标是将每年新发病例数减少到每10万人中10例以下)。奥里萨邦有13个麻风病高发地区。在奥里萨邦,麻风病被宣布为一种可报告的疾病,这样私人医生就可以推荐人们接受政府提供的全程麻风病治疗。每个星期一被宣布为“麻风病日”,以便在同一天提供所有保健服务,如提供药品、对疑似麻风病患者进行检查、溃疡包扎、物理治疗、咨询和其他必要服务。
“随着20世纪80年代初采用世卫组织推荐的多药物治疗,麻风病变得更容易治疗。根据联合化疗的影响,世界卫生大会1991年的一项决议确定了到2000年在全球一级消除作为公共卫生问题的麻风病的目标,消除麻风病的定义是每10 000人中发病率低于1例。这一目标如期实现,到2010年,除少数国家外,所有国家都在国家一级消除了作为公共卫生问题的麻风病。世界各地麻风患者的数量已从1980年代的约500万下降到今天每年报告的新病例不到20万,”世卫组织消除麻风亲善大使兼日本日本基金会主席Yohei Sasakawa在纪念2025年世界麻风日的致辞中说。
Sasakawa补充说:“但是麻风病仍然存在……在一些国家,人们无法获得迫切需要的治疗。有些因麻风病而致残的人需要终身支持,许多麻风病患者及其家庭仍然面临基于陈规定型观念和迷信的歧视和边缘化。由于害怕受到歧视,一些人不愿寻求治疗。其他人因为卫生工作者没有及早发现麻风病的症状而被误诊,他们的病情恶化。还有一些人没有得到适当的治疗,特别是对于痛苦和可能致命的麻风病反应。我们必须加倍努力,确保卫生系统能够妥善处理每一位病人,并确保卫生工作者和公众了解麻风病。我们绝不能让忽视、无知或冷漠成为阻碍。在2025年世界麻风日,让我们在世卫组织“实现零麻风”的旗帜下团结起来,共同努力消除歧视,确保每个麻风患者都能获得所需的治疗和支持。我们不能忘记麻风病。”
笹川卫生基金会和笹川麻风病(汉森病)行动主席Takahiro Nanri博士也表示赞同:“不幸的是,麻风病患者及其家庭成员仍然面临许多耻辱和歧视。我们需要消除与麻风有关的一切形式的污名和歧视。我们将继续发出全球呼吁,以结束这种疾病,直到我们能够实现我们的愿景,即建立一个没有麻风病的世界,一个不再需要全球呼吁的世界。”
据世界卫生组织称,麻风是一种由一种细菌引起的慢性传染病,即麻风分枝杆菌(也称为麻风分枝杆菌病)。这种疾病影响皮肤、周围神经、上呼吸道粘膜和眼睛。如果不及时治疗,这种疾病可能会导致进行性和永久性残疾。在与未经治疗的病例密切和频繁接触期间,细菌通过口鼻飞沫传播。这种疾病不会通过偶然的接触(如握手或拥抱、一起吃饭或坐在一起)传播。病人在开始治疗后停止传播疾病。麻风病可通过多药治疗(MDT)治愈。世卫组织所有六个区域都报告了麻风病;大多数年度新发病例来自东南亚区域。
麻风病发生在120多个国家,每年报告的新病例约为20万例。新病例数量的减少是逐步的。根据2023年的数据,巴西、印度和印度尼西亚继续报告1万多例新病例,而其他12个国家(孟加拉国、刚果民主共和国、埃塞俄比亚、马达加斯加、莫桑比克、缅甸、尼泊尔、尼日利亚、菲律宾、索马里、斯里兰卡和坦桑尼亚联合共和国)分别报告了1000至1万例新病例。
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关于作者:Shobha Shukla和Bobby Ramakant是CNS(公民新闻服务)的社论负责人,也是全球抗菌素耐药性媒体联盟(GAMA)的董事会成员。CNS是2024年艾滋病大会的官方媒体合作伙伴。关注他们的推特@Shobha1Shukla, @BobbyRamakant