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　　时间和β -地中海贫血:患者和护理人员的负担

　　患有-地中海贫血的患者及其护理人员面临着影响其日常生活和心理健康的独特挑战。这种疾病需要他们投入无数的时间进行治疗，从频繁的输血到定期检查，这已经成为他们生活中不可分割的一部分。由Site、意大利地中海贫血和血红蛋白病协会与Vertex制药公司合作组织的“平行道路:β -地中海贫血的时间意义”会议强调了这一负担。

　　在活动期间，介绍了对西西里岛患者和护理人员进行的全国调查的结果。从128名参与者收集的数据显示-地中海贫血对他们生活的重大影响。患者每月平均花3天时间就诊，通常需要伴侣的支持。这种疾病影响他们个人生活的各个方面，包括旅行、工作和管理日常活动的能力。大多数参与者表达了由于疾病而需要帮助、放弃和重新开始生活的感觉。

　　Giovan Battista Ruffo博士是巴勒莫的Civico Di Cristina Benfratelli血液学和地中海贫血主任，他强调了1803名西西里β -地中海贫血患者所面临的挑战。他强调需要有效的治疗和改善保健服务，以减轻病人及其家属的负担。

　　根据Site总裁Raffaella Origa的说法，调查结果强调了为-地中海贫血患者提供更好的医疗保健、信息和支持的重要性。新的小册子“平行贸易”。“地中海贫血生命故事”是作为提高认识和分享患者经验的工具推出的。

　　罕见血液病血液学医学主任罗萨里奥·迪·马乔(Rosario Di Maggio)博士赞扬了应对地中海贫血患者挑战的勇气和韧性。他们的故事提醒我们，在控制疾病需求的同时，要过上充实的生活，需要有力量和决心。

　　会议揭示了乙型地中海贫血患者所面临的斗争以及为改善其生活质量提供全面支持的重要性。通过解决疾病的耗时特性并提供量身定制的解决方案，医疗保健提供者和组织可以为患者和护理人员的生活带来有意义的改变。