作为两个女儿的父亲,漫画艺术家穆罕默德·亚兹德·卡迈勒·巴哈林(更广为人知的名字是齐德)透露,他和他的小家庭接受了日复一日的生活方式。
“我早就意识到,我从来没有控制过自己的道路。他最近在吉隆坡接受采访时表示:“我可以计划,但我从一次次被抛向曲线球的艰难经历中学到,前进的最佳方式是放手,顺其自然。”
其中一个“曲线球”是发现他最小的女儿达利亚患有史密斯-马格尼斯综合征,这是一种罕见的神经发育障碍,由胚胎阶段的染色体缺失引起,通常会导致睡眠困难和发育迟缓,比如说话和语言问题。
达利娅最初被认为患有普瑞德-威利综合征,这是一种更常见的罕见疾病。但在2021年,在经历了没有改善结果的快速早期干预治疗后,医生建议达利亚进行血液检查,以获得更可靠的诊断。
“你瞧,这是一种完全不同的情况——史密斯-马格尼斯综合征更罕见,有一组不同的基因缺失。但是,我们所面临的漫长而艰苦的战斗只有了解的一半,”齐德说。
他和妻子萨拉(Maisara Ainulsofia Abdul Rashid)在素邦查亚(Subang Jaya)为他们的两个女儿创建了一个充满关爱的家:7岁的Zayra是他们活泼而坚定的女儿,而今年5岁的Dalya由于特殊需要需要额外的照顾。
“尽管在疫情期间与世隔绝的环境中长大,但Zayra在学校里表现出色。她喜欢交朋友,并且在课堂上完成了她的日常任务。当受到积极鼓励时,她也会表现得很好,所以我们承诺以这种方式支撑她的自尊,”齐德分享道。
作为一个团队,Zid和Sara一边照顾Zayra和Dalya,一边努力工作。Zid今年41岁,是一名自由职业的漫画艺术家,勤奋地在各种项目的最后期限前完成,而Sara则探索自己的手工艺爱好,从缝纫到粘土制作。
他补充说:“萨拉仍然是家庭主妇的骨干,让我的日常工作顺利进行。”
视觉日记
自2019年以来,Zid一直在网上分享漫画,这些漫画记录了父亲身份的起起落落,同时在不可预测的漫画行业中度过了自己的职业生涯。他的系列作品名为《一个在家工作的爸爸的日记》,以幽默和用心捕捉到了这种平衡。
这部漫画——混合了轻松、逗人发笑的场景和令人心碎的脆弱时刻——在社交媒体上受到了他的粉丝的欢迎,这对齐德来说仍然是一个惊喜。
齐德说:“一开始,它是一种让我觉得有趣或有意义的一次性时刻,或者我想以视觉形式珍惜的情况永久化的方式,但过了一段时间,它就变成了类似于家庭相册的东西——我的孩子们可以深情地翻阅它,甚至可能在我不在身边之后,它还配有我的个人叙述,引导他们穿越时间机器。”
对他来说,漫画也是他帮助揭示发育障碍患者及其家人和照顾者生活的方式。
“在我的内心深处,有必要让人们意识到我们作为一个家庭所经历的事情,我们中的一个人患有罕见的疾病,这样公众就不会那么评判那些可能不那么热衷于公开分享他们的斗争的人。”
他说:“也许这是希望鼓励一种理解和支持的文化,让我们和像我们这样的人更容易在日常生活中游自如,尤其是在公共场所。”
最近,Zid在上周末的吉隆坡漫画艺术节上首次推出了自己出版的《一个在家工作的爸爸的日记》(第一卷),漫画也从网上转向了实体版。
齐德说:“把漫画改编成实体漫画的想法经常被该系列的读者提出,我最初拒绝了,因为自行出版是一项昂贵的承诺,而且不能保证你的投资能得到回报。”
但当Zayra偶然发现Zid年轻时在独立漫画书和粉丝大会上出售DIY漫画的照片时,他最终软化了态度。
“她的兴趣被激发了——我想这更多的是和角色扮演者有关,真的。但是Sara建议我抓住这个机会,用这个系列的实体版吸引新的观众,同时让Zayra第一次体验展会,”他补充道。
除了超级英雄
齐德为这次活动印刷了120本《一个在家工作的爸爸的日记》漫画,很快就卖光了,这让他很震惊。
“老实说,我没想到人们会对阅读和拥有一本没有超级英雄或幻想行为的故事书感兴趣,”他承认,并指出他对这个系列没有具体的计划。
“我可以肯定的是,还有更多的故事等着我去写,等着我去整理,直到我无法再讲述为止。”
由于需求量很大,包括大量的预约订单和售罄后来自海外的要求,Zid目前正准备第二版漫画。有兴趣的读者可以通过Zid的社交媒体账号或官方网站联系他,以获得一本副本。
在与主要国际漫画出版商合作的背景下,Zid的插图为著名作品提供了色彩,如Dune: The Official Movie Graphic Novel, Lost in Space, and The Monsterverse。
他认为自己最引以为傲的职业成就之一是在《金刚》中的工作,在那里他被委托设计Camazotz,一个有翅膀的、以蝙蝠为中心的地下怪兽,融入了怪物宇宙的传说。
然而,对他来说,任何荣誉和认可都无法掩盖他的家庭。
他总结道:“我可能没有同龄人那样的名气、生产力或技术实力,但有我的家人如此尊重我,这足以激励我继续努力,让他们为我感到骄傲。”
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