Emily Alpert Reyes |《洛杉矶时报》

　　洛杉矶——4月，一群奥兰治县的家长飞往萨克拉门托参加由残疾人之声联合组织主办的会议，该组织是一个为残疾人及其家庭辩护的组织。

　　他们想在活动中向州政府官员强调三个问题:发育障碍儿童的心理健康护理缺乏，旨在帮助他们的政府系统混乱不堪，以及日常护理的可用性存在差距。

　　Christine LyBurtus就是其中之一，她是一位住在富勒顿的单身母亲。去年秋天，在多次拨打911电话和接受紧急住院治疗后，她做出了一个痛苦的决定，将患有自闭症的儿子诺亚(Noah)转移到一家公立机构至少一年。

　　LyBurtus一直在努力寻找让他留在家里所需的支持。她在会议上对人群说:“家庭被迫将孩子送到离家12小时以上的集体之家和治疗中心……或者完全离开加利福尼亚州。”

　　“我请求你们倾听我们，”她对州政府官员说，然后转身离开麦克风。

　　尽管自闭症的诊断越来越多，据估计，全国有200多万儿童和青少年受到自闭症的影响，但专家和倡导者对满足自闭症青少年心理健康需求的服务存在明显差距表示遗憾。

　　一些研究人员估计，90%以上的自闭症青少年都有焦虑、抑郁或多动症等重叠症状。许多人遭受了严重的创伤。

　　然而，纽约儿童心理研究所(Child Mind Institute)的高级临床心理学家辛西娅·马丁(Cynthia Martin)说，“这个国家很少有专门的机构能够满足患有自闭症和同时存在精神健康问题的个体的独特需求”，尤其是在危机情况下。

　　根据加州发展服务部去年发布的一份报告，在2020年至2021年期间，加州由州发育障碍系统服务的被认为有“复杂需求”的儿童和青少年的数量从536人增加到677人，这些儿童和青少年被认为有“复杂需求”，这是一个州术语，指的是那些需要一系列危机服务或被关进精神病病房的人。

　　加州一直在努力建造更多的设施来安置和支持这些年轻人，包括STAR之家，它可以提供大约一年的“危机稳定”，就像诺亚搬进的那个一样。但该州的报告称，需要这类项目的人数有所上升，还有更多的前居民回乡寻求“进一步稳定”。

　　截至今年夏天，全州范围内的STAR公寓只能容纳15名青少年;它接受了诺亚每年每位居民超过100万美元的预算。

　　国家报告总结说，还有其他社区设施可以安置处于危机中的发育障碍青年，但“对于私营部门供应商不能或不愿服务的个人，仍然迫切需要一个‘不能说不’的选择。”

　　自闭症患者和他们的家人也哀叹，在他们到达危机点之前，他们无法在社区中找到足够的帮助。研究人员发现，精神卫生工作者往往没有准备好与有智力或发育障碍的人一起工作，或者可能把症状归结为他们的残疾，而不是重叠的需求。

　　自闭症自我倡导网络(autism Self advocacy Network)的倡导主任佐伊·格罗斯(Zoe Gross)说:“心理健康医生通常会拒绝有发育障碍的人，或者说，‘我不为这类人群服务’。”

　　斯坦福大学智力与发育障碍法律与政策项目主任艾莉森·d·莫兰茨(Alison D. Morantz)称，在青少年精神病床位稀缺的情况下，“如果一个家庭成员透露他们的孩子有自闭症谱系，他们可以说，‘不，谢谢。’”这是一个“丑闻”。

　　她说:“这让父母陷入了尴尬的境地。”

　　儿童和青少年精神病学家马修·西格尔博士去年对一个联邦委员会说，许多自闭症青少年家庭面临的最大挑战往往是攻击性，这不是自闭症的核心特征，而是其他问题的症状，需要被发现。

　　西格尔是自闭症和发育障碍住院患者研究合作组织的创始人，他说:“你必须从背后或正面去看……什么可能促成或驱动这种侵略行为。”他和其他研究人员已经从医院的专门科室看到了有希望的结果，但很少存在——“每个州甚至没有一个”。

　　他说:“即使是能够解决这些挑战的专业诊所也相当罕见。”

　　最高法院裁定，如果社区安置“可以合理适应”，将可以生活在社区的残疾人收容是歧视性的。联邦调查有时会指责各州未能为人们留在家中或社区提供所需的服务。

　　根据美国卫生与公众服务部的说法，该法律“要求在最适合残疾人需求的综合环境中提供服务”。

　　但是，寻找所需服务的努力最终可能会将有心理健康需求的自闭症患者赶出他们的社区。奥兰治县区域中心的临床服务主任邦妮·艾佛斯(Bonnie Ivers)去年表示，“越来越多的家庭不得不考虑我们县以外的选择。”

　　一些加州人甚至去了州外:根据发展服务部门的数据，截至2022年6月，有49名有“复杂需求”的青少年在加州以外接受服务，另外33名“有被转到州外资源的风险”。

　　在接下来的一年里，这个数字增加到57个年轻人，另外64个可能有加入他们的风险。这个数字实际上可能更高:国家机构表示，只有当家庭通知协调发育障碍服务的区域中心时，它才会了解到州外安置的情况。

　　加州发展服务部主任南希·巴格曼(Nancy Bargmann)表示，他们的目标是提供“持续的支持”，这样家庭“就不需要做出让孩子不住在家里的艰难决定”。

　　加州已经启动了十几个专注于危机预防的团队，称为START团队，它说这些团队帮助人们保住了自己的家。他们的服务包括连接帮助家庭的不同系统，如精神卫生提供者和残疾服务。

　　但他们还没有在该州的每个地方都存在。加州也有流动的“危机评估稳定小组”(简称CAST)，这是为那些已经用尽了其他帮助或面临不得不转移到更严格环境风险的人准备的。据发展服务部门称，截至今年春天，共有三家这样的机构。

　　倡导团体“残疾人之声联盟”的主席朱迪·马克认为，试图让一个孩子远离家人，只会适得其反。她说，如果可能的话，加州应该确保在家里提供持续的支持，她认为这也比在STAR机构照顾孩子要便宜。

　　但残疾人服务提供者表示，找到这样的照顾者仍然是一个挑战，因为这些工人在其他地方的收入超过了州政府对他们的补贴。随着时间的推移，这些保险公司的费率逐步上调，下一次上调预计将在明年1月。

　　在很多情况下，“你想看到的是有人一天24小时在家里帮助父母，”奥兰治县区域中心的执行主任拉里·兰道尔(Larry Landauer)说。但“这正是我们严重缺乏人手的地方。”

　　加州残疾人无障碍委员会成员赫克托Ramírez说，当有发育障碍的年轻人进入青春期时，系统中的所有漏洞都可能达到高潮，特别是如果他们“在这样一个复杂而混乱的时期无法沟通”。赫克托Ramírez是一名自闭症患者，住在圣费尔南多谷。

　　Ramírez说，如果自闭症青少年和他们的家庭不能得到他们需要的支持，它“会产生复杂的后果，导致人们在本不应该变得更糟的时候变得更糟。”

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