今年母亲节，68岁的企业家乔伊斯·莫伊(Joyce Moi)将来到吉隆坡，参加一个对她来说意义重大的狂欢节:这是一个促进包容和神经多样性的活动。
莫伊是两个女儿的母亲:41岁的乔安妮·李(Joanne Lee)和患有癫痫病的艺术家珍妮特·李(Janet Lee)，她因患卵巢癌于去年7月不幸去世，享年33岁。
“这是我第一次在没有珍妮特陪伴的情况下庆祝母亲节。但参与与她有关的事情填补了这一空白，”莫伊说。
当你是一个母亲，有时，你面临的选择可能会对你孩子的生活产生很大的影响，特别是如果你的孩子是神经分化的，莫伊说。
尽管她的女儿已经去世，但珍妮特的遗产通过莫伊发起的一个名为“珍妮特·李之家”的倡议得以延续。它的目的是指导其他神经分化艺术家的母亲，使她们能够帮助自己的孩子开创自己的未来。
而且，莫伊参与的母亲节狂欢节只是这一倡议的一小部分。
她说:“我们参与由甘泉广场举办的“赋能嘉年华”，反映我们致力以艺术促进社区联系和提升文化意识。”
最近，在珍妮特·李画廊(Janet Lee Gallery，莫伊于2020年开设的一个艺术空间，展示她已故女儿的艺术作品)的启动仪式上，莫伊谈到了她的小女儿，她“出生时很正常，但癫痫发作，在一岁半时被诊断为癫痫”。
“她患有顽固性癫痫，无法通过药物控制，她会在癫痫发作时摔倒在地，通常会出现瘀伤和出血。
她直到16岁才会读书写字。之前我们送她去看专家的时候，没人知道为什么。
“然后，当我们在澳大利亚的时候，我们遇到了一位教育顾问，他说珍妮特的阅读和写作问题可能因为她的视力而受到阻碍。虽然她的眼睛和大脑都很好，但它们之间的联系却不好。”
莫伊回忆说，专家曾说过:“珍妮特的视力问题可能是阻碍她学习的原因，如果这个问题得到解决，情况可能会有所改变。”
她补充说，她面临着两种选择。
“我要么接受珍妮特的缺陷，专注于帮助她学习生活技能，要么试着全力以赴，帮助她充分发挥潜力。”
“我选择了尝试。”
不放弃的决定使她女儿的生活完全不同。
“珍妮特是一名色彩师(专门从事色彩的艺术家)。她的画是通过色彩来表达她的思想和感情。
“画廊墙上的每一幅画都是她多年来作品的一部分，”她说。
回顾她作为母亲的旅程，莫伊分享了他们在2020年大流行期间创办珍妮特·李画廊的里程碑时刻。莫伊说，她看到珍妮特是如何在画廊开幕时开始表现出“责任感和主人翁意识”的。“向珍妮特解释某些事情可能很难。但当她看到她的画填满了画廊的空墙，随后，当这些画被出售时，墙上的空白空间与她产生了共鸣，艺术是她的职业，她必须每天作画，”她说。“珍妮特去世时，她还能使用WhatsApp、Facebook和YouTube。她甚至可以从菜单上点餐。
她补充说:“这对很多人来说可能不是很高级，但对于一个神经分化、被诊断为智力和发育障碍的人来说，她已经走了很远，作为她的母亲，我真的为她感到骄傲。”
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生活在色彩之中
莫伊强调，她的女儿不像其他画风景、静物或肖像的艺术家。
“当你进入画廊时，你会有一种与传统画廊截然不同的感觉。对于其他神经分化艺术家的母亲/父母来说，“情人眼里出西施”是一个很好的启示。
“我们有时会认为一些东西不符合通常的审美标准，但这并不意味着它不是艺术——这正是珍妮特年轻时遇到的。”
“作为她的妈妈，我在她很小的时候就试图鼓励她发展自己的艺术技能，但老师们告诉我，她没有艺术天赋，因为她不会用传统的方式画画。
“然而，因为她对颜色的热爱，我决定继续。我真的很高兴我们做到了，”她分享道。
珍妮特去世后，莫伊承认她不知道不知道要不要去继续艺术之旅。是她的家人——她的丈夫Lee Thiam和大女儿Joanne——鼓励了她。
“如果目的是帮助人们，那么即使珍妮特已经不在了，为什么还要停下来呢?”这是乔安妮对她说的话，莫伊透露。
考虑到这一点，去年年底成立了珍妮特·李之家——这个名字是乔安妮提出的——以支持和指导同样有才华的艺术家的母亲。
莫伊还意识到，这个画廊可以给那些孩子面临挑战、不知道自己能做些什么来帮助孩子的母亲带来希望。
“这段旅程对我们来说太艰难了。对于其他这样的母亲来说，情况也同样艰难。”
在开幕仪式上，画廊还展出了另外四位神经分化艺术家的作品，他们由母亲陪同:吴奕申和母亲杨安琪;Thong Kah Wei和母亲Thong Yoke Ki;艾丽西亚·李和母亲艾薇·李;还有莎娜·林和母亲伊冯娜·叶。
她说，其中两个人还将和她一起参加赋权嘉年华。
她补充说，他们是吴恩达和他的母亲Yong，以及嘉伟和他的母亲Yoke Ki。
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但莫伊说，她对每个群体的母亲都很挑剔。
“我真的希望这些妈妈自己拥有它，所以选择过程非常重要。他们必须能够赋予自己的孩子权力，因为每个孩子都是不同的。我只能和他们分享我的旅程、经历、挑战和观点。最终，如何与孩子相处取决于他们自己的决定。”
她补充说:“这个平台代表着积极、赋权(背后家庭的支持)和感恩。”
这是我们回馈社会的方式，也是继承我已故女儿遗产的方式，她总结道。
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