
7月中旬,FDA首次批准了一种治疗阿尔茨海默病的药物Leqembi。每年的费用为26500美元。同一周,阿尔茨海默病协会首次发布了县级数据,以确定哪些社区与该疾病作斗争最严重。
670万美国人患有阿尔茨海默病,其中每年有13.4万人将死于此病。我们知道这些总数已经有一段时间了,但有了新的数据和新的药物,医疗保健专家现在可以更好地瞄准注意力和资源。
今年死于阿尔茨海默氏症的美国人比死于乳腺癌、前列腺癌和车祸的人数加起来还要多。在接下来的25年里,随着阿尔茨海默病的流行程度和预期寿命的增加,预计美国患阿尔茨海默病的人数将增加一倍。
医生和科学家并不十分清楚人们患上老年痴呆症的所有原因。医生们认为,这可能是由与年龄相关的变化、遗传、环境和生活方式等因素共同引起的。
随着新数据的发布,不平等的模式正在慢慢显现。
证据反映在上面的地图上。密西西比三角洲地区的黑人人口,佛罗里达南部的老年人口,墨西哥边境的西班牙裔人口,以及阿巴拉契亚山脉的低收入白人人口都在数据中可见,这表明阿尔茨海默氏症不仅是一种影响老年人的疾病,而且随着健康的社会决定因素变得明显,它对不同社区的影响也很大。
美国疾病控制与预防中心明确指出:“教育水平较低、贫困率较高、遭受逆境和歧视较多可能会增加患阿尔茨海默病的风险。”研究人员可以从数据中清楚地看到这一点。根据美国国立卫生研究院的数据,老年黑人患老年痴呆症的可能性是老年白人的两倍。西班牙裔美国人患阿尔茨海默氏症的可能性是普通美国人的1.5倍。研究人员还发现,在社会经济剥夺的范围内,每增加一个点,患阿尔茨海默氏症的几率就会增加8%。
“人们出生、生活、学习、工作和娱乐场所的条件被称为健康的社会决定因素。这些情况会对一个人的健康产生深远的影响,包括他们患阿尔茨海默病和相关痴呆症的风险,”疾病预防控制中心继续说。β -淀粉样蛋白斑块和缠结的积累可能会导致阿尔茨海默氏症,但社会条件显示,甚至在化学变化开始发生之前,一些美国人就面临着更大的风险。
2017年,研究人员终于找到了美国黑人更容易患上阿尔茨海默病并死于该病的原因:压力。
美国黑人比他们的白人同龄人承受更多的压力,这导致老年痴呆症的患病率更高。具体来说,研究人员已经研究了失业、经济负担和住房不安全如何给美国黑人带来比白人更多的压力,从而导致老年痴呆症的发病率更高。最重要的是,美国黑人最终要为痴呆症诊断多支付35%的医疗保险费用。
根据阿尔茨海默病协会的一项新研究,生活在“贫困、低教育、失业和/或不合标准住房”地区的美国黑人患阿尔茨海默病相关生物标志物和认知障碍的几率显著增加”。
在过去的二十年里,阿尔茨海默病的死亡人数增加了一倍多。与此同时,心脏病和中风的死亡率实际上有所下降。阿尔茨海默氏症是一种损害记忆和认知的疾病,它使你更难记住你是谁,你在哪里,以及你周围发生了什么。这通常表现为轻度到晚期的认知障碍。阿尔茨海默症不仅剥夺了你的身份,它还会通过损害你的运动技能来慢慢地杀死你,因为你的身体基本上忘记了如何正确吞咽或呼吸。
当我们关于预期寿命不平等的《美国不平等》文章在网上流传时,许多人回信说,寿命的长短并不代表一切——质量非常重要。阿尔茨海默病可能是这方面最严重的疾病。它不仅破坏了一个人剩余寿命的数量,而且还破坏了这些年的质量。
其中一个州尤其显示出这些相互交织的力量对岁月的数量和质量的致命影响。密西西比州的黑人人口比例很高,低收入人口比例也很高,而且很难获得医疗保健服务,这说明了阿尔茨海默氏症带来的生死不平等。
密西西比州是美国阿尔茨海默氏症死亡率最高的州,该州每10万人中就有53人死于阿尔茨海默氏症。从2000年到2019年,密西西比州阿尔茨海默氏症的死亡率增加了267%,几乎是全国平均水平的两倍,全国平均水平也惊人地增加了145%。
密西西比州阿尔茨海默病死亡率如此之高的主要原因与它的医疗保健有关。高质量的医疗护理可以通过两种方式降低阿尔茨海默氏症的死亡率:减少并发症,减缓病情发展。甚至在FDA开始批准像Leqembi这样的新药之前,已经有几种药物可以帮助延缓阿尔茨海默氏症和其他痴呆症的进展,但由于无法负担得起的医疗费用,许多密西西比州居民从未获得这些药物。此外,29%患有阿尔茨海默症的美国人死于肺炎,因为这种疾病导致他们忘记如何吞咽,无意中吸入导致细菌感染的食物颗粒或液体。医生知道如何治疗肺炎和其他并发症或合并症,但前提是病人能够真正进入医生的办公室接受治疗。
今年6月,非营利机构联邦基金(Commonwealth Fund)将密西西比州的医疗体系质量排在50个州的最后一位。当密西西比州卫生官员丹尼尔·埃德尼(Daniel Edney)博士被问及这份报告时,他并不感到惊讶,他说:“如果我们有60个州,我们的健康状况就会排在第60位。”
不平等的本质交织在一起,在密西西比州变得显而易见。最重要的是,密西西比州39%的居民是黑人(是美国黑人人口最多的州),而且密西西比州的家庭收入中位数是所有州中最低的,只有46511美元。
尽管纽约州和马里兰州是阿尔茨海默病患病率最高的州(每个州每8个居民中就有1人患有阿尔茨海默病),但密西西比州的阿尔茨海默病死亡率要高出3倍。事实上,纽约的死亡率最低,每10万人中有19人死于阿尔茨海默病。这证明了纽约和马里兰州都拥有强大的医疗保健系统,尽管重要的是要承认,在特定社区,如马里兰州的巴尔的摩和纽约州的布朗克斯,医疗保健挑战和SDOH问题仍然存在。
当医生和科学家继续在预防护理和研究阿尔茨海默氏症的潜在原因方面取得进展时,政策制定者、医疗保健倡导者和研究人员可以采取一些措施来应对已经存在的日益严峻的挑战。
对更多护理人员进行老年痴呆症培训-到2050年,美国将需要比现在多三倍的护理人员来照顾十分之一的阿尔茨海默病患者。阿尔茨海默氏症协会认为,20个州是阿尔茨海默氏症治疗的“神经病学荒漠”。在纽约,有关阿尔茨海默病护理的人员挑战中,有39%来自培训不足。与此同时,医疗专家估计,美国的护理人员为阿尔茨海默病患者提供了180亿小时的无偿护理,价值3395亿美元。这种照顾也不成比例地下降主要是女性,她们占阿兹海默所有照顾者的67%。更多的州应该要求养老院的工作人员接受有关阿尔茨海默病的培训和识别技能。目前,阿只有23个州有此要求。医学院还可以鼓励更多的学生专注于老年医学研究,这将有助于提高学生的学习能力现在只有3%的医学院学生继续攻读。学生可以帮助专注于最需要护理的领域,这可以有效地改善患者的生活质量。
分析更多关于少数族裔社区的数据——黑人占美国人口的13.6%,而黑人占美国人口的13.6%对17项阿尔茨海默病研究的数据分析发现,它们仅占阿尔茨海默病总体数据的7.3%。研究人员没有我们只需要克服污名和障碍,鼓励美国黑人更多地参与研究,但他们也需要更多地将数据汇集在一起。来自联合国的赠款从1997年到2017年,美国黑人仅占所有阿尔茨海默氏症研究患者的3.4%,这一差距是1997年的两倍。AgingResourceBioBank走出国门美国国立卫生研究院正与其他几家公共、学术和私人机构一道,帮助率先开展这项共享数据的工作。
加强对新药的教育正如《纽约时报》所说,“Leqembi并不能治愈阿尔茨海默氏症,这种药物也不能改善病人的记忆或认知能力。”它也不能阻止疾病的恶化。”FDA刚刚批准的这种新药可以适度减缓这种疾病早期患者的认知能力下降。但阿只有一个据估计,670万阿尔茨海默病患者中约有100万人符合资格。虽然医疗费用可能大部分由医疗保险支付,但这种药物对许多人来说将是遥不可及的。但这可能是一件好事。患者需要被正确告知关于这种药物能做什么,不能做什么,对于那些有认知障碍的人来说,这可能尤其难以争论。如果医疗保健倡导者不能直截了当地说至于药物的作用,他们需要降低成本,这样病人就不会被骗。
阿尔茨海默氏症继续在美国制造和反映医疗保健不平等。不断上升的死亡率、新药和最近可用的数据使这一对话浮出水面。与此同时,黑人社区、密西西比州的居民和护理人员继续受苦。然而,增加护理人员的供应,提高数据的准确性,并向公众提供更多的信息,对于帮助那些可能正在失去他们最宝贵的财富:他们的记忆的美国人来说,有很长的路要走。



