传统的皮影戏Wayang kulit一直被视为一种文化娱乐形式。今天，它也正在成为提高对关键问题认识的独特平台。
马来西亚溶酶体疾病协会(MLDA)认识到wayang kulit在接触更广泛受众方面的有效性，与Fusion wayang kulit合作，发起了一项运动，揭示溶酶体贮积病(LSDs)患者所面临的挑战。
lsd是一种罕见的代谢性疾病，主要影响儿童的生长发育，是一个代表lsd患者的非营利组织。许多症状是非特异性的，影响多个器官或模仿更常见的疾病，使其难以诊断。
马来西亚只有16名罕见病专家，这往往导致诊断延误，可能需要数月甚至数年。
虽然目前还没有治愈LSD的方法，但用于缓解其症状的治疗方法——酶替代疗法(ERT)——是昂贵的，每年通常超过50万令吉。根据罕见疾病和个别患者的需求，这些费用可能会进一步上升。
根据MLDA的说法，由于政府资助的限制，许多患者发现自己需要各种来源的财政援助来支付ERT的费用。此外，支持性治疗的额外费用，如物理治疗、疼痛管理和透析也需要考虑。
“MLDA为LSD患者发声，因为他们及其家人和照顾者在处理这些疾病方面的信息和资源有限。“很少有人了解用LSD抚养孩子的挑战，或者症状如何严重影响患者的独立性和生活质量，”MLDA主席Lee Yee Seng说。
“ERT治疗对于防止病情恶化、缓解症状和延长寿命至关重要。然而，对于普通患者来说，费用过高。”
越过阴影
与世界罕见病日合作开发的“罕见复原力的故事”项目包括四个视频，阐明了LSD患者及其家人和照顾者所经历的身体和情感障碍。
每个故事都从不同的方面探讨了他们的困难，从社会孤立和孤独，到父母目睹孩子的痛苦所承受的痛苦，对准确诊断的追求，以及治疗的经济压力。
“我们希望这些故事能引起所有马来西亚人的共鸣，他们肯定能理解这些病人的痛苦和痛苦，他们会受到鼓舞，以任何方式支持我们的使命，”李说，并补充说MLDA是一个非营利组织，欢迎各种形式的援助，从捐赠到志愿者。
在Tintoy Chuo的指导下，Fusion Wayang Kulit以将传统Wayang Kulit与流行文化和科幻小说元素(包括星球大战和民间传说)相结合而闻名。
2012年，由Chuo和Take-Huat创立的Fusion Wayang Kulit开始了一段融合皮影戏、故事和数字/多媒体的当代之旅。他们的作品也在当地博物馆展出。
“稀有韧性的故事”倡议是独特的，并提出了重大挑战，其多层次的故事。
“是MLDA与我们联系，并询问我们是否愿意在这个项目上与他们合作，”Chuo说。
“在我通读了简报并了解了MLDA的作用后，我觉得这是一个非常重要的项目，通过这个项目，我们可以为他们的工作做出贡献，并为帮助LSD患者尽我们的一份力量，所以我同意了，”他补充道。
Fusion Wayang Kulit总部位于吉隆坡的GMBB艺术购物中心，开始了这个项目的工作，利用其专门的工作室空间精心制作活动的每个叙述。
一位经常与wayang kulit合作的Pak Dain (Muhammad Dain Othman)，一位备受尊敬的Tok Dalang(木偶戏大师)，用马来语解说了这个视频系列，并配上了英语字幕。一个由七名传统音乐家组成的团队支持这个项目。
“我们花了几次头脑风暴会议(与MLDA)来决定我们想要讲述什么故事。与LSD一起生活或与LSD患者一起生活是一个非常复杂的场景，所以我们将其缩小到两个故事，从父母的角度讲述，两个关注LSD患者的孩子。
“有关家长经历的视频讲述了照顾患有LSD的孩子在身体和精神上的挑战。至于孩子们的观点，我们涵盖了两个常见的问题——被欺负和身体跟不上其他孩子。”
该团队为这个项目创造了五个新的wayang kulit木偶，包括主要角色:母亲，父亲，女儿，儿子和“邪恶的阴影”，这是疾病负担的表现。
Chuo补充说，他在木偶设计上非常小心，因为他不想歪曲患有这种疾病的患者。
至于Evil Shadow这个角色，它是为描述LSD患者的父母如何与他们最深的恐惧和焦虑作斗争而创造的。
“这不是一个怪物，但它令人不安和不安，”他说。
理解的斗争
Fusion Wayang Kulit涉足多种讲故事的项目——从婚礼上讲述新娘和新郎如何在一起的甜蜜浪漫故事，到有关回收、可再生能源和河流污染的环境课程。
本月，它还与吉隆坡的一个奢侈品品牌合作。
但《罕见的韧性故事》系列对卓来说有着特殊的地位。
“我们制作的所有故事都有自己的信息，但我发现MLDA活动中讲述的故事略有不同，更有意义，因为这些视频是为了提高对LSD的认识，激发观众的同情和支持，”Chuo说。
“我们在制作这些视频时花了很多心思，所以我希望观众能看到这些视频，并理解父母和孩子每天所经历的艰辛，希望这能鼓励他们采取某种形式的行动，无论是通过捐款，还是至少对那些与LSD有关的人有更多的了解。”
“他们不会带着写着‘我得了一种罕见的疾病’的牌子到处走，因为他们也想尽可能正常地生活，所以对别人多一点善意和耐心会有很大帮助，”Chuo总结道。
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