【深度反思】自闭症“光谱”概念过时了?专家呼吁重新定义认知边界

   日期:2026-01-02     来源:本站    作者:admin    浏览:82    
核心提示:    【编者按】在当今社会,“自闭症谱系”已成为日常词汇,但这条看似清晰的“光谱”背后,隐藏着多少认知陷阱?当我们将自

  

  【编者按】在当今社会,“自闭症谱系”已成为日常词汇,但这条看似清晰的“光谱”背后,隐藏着多少认知陷阱?当我们将自闭症简单划分为“轻度”到“重度”,是否正在用线性思维抹杀生命的多样性?本文带你重新审视这个延续四十年的概念——自闭症并非单一维度的刻度尺,而是由独特特质组合而成的生命拼图。当医学诊断试图用“三个等级”定义需求,当“重度自闭症”标签再度引发争议,我们更需警惕:任何将人标签化的行为都可能成为社会偏见的温床。唯有打破光谱迷思,才能看见每颗星星独特的闪烁方式。

  英国斯旺西讯:“自闭症谱系”或“在谱系上”已成为日常用语,常被用作指代“神经多样性”人群的别称。

  这个术语由精神病学家洛娜·温博士于1980年代提出,她的研究彻底改变了英国对自闭症的认知。当时她的“自闭症谱系”概念具有开创性意义——不再将自闭症视为罕见且定义狭隘的疾病,而是认识到其涵盖广泛的特质与经历。

  但将自闭症视为从“轻度”延伸到“重度”的单一谱系可能存在误导。包括我在内的一些自闭症专家认为,这个术语已经完成其历史使命。

  当大多数人听到“谱系”时,脑海中会浮现一条直线,就像从红色排列到紫色的色带。套用在自闭症上,这暗示着自闭症患者可以从“更自闭”到“不太自闭”进行排序,但事实并非如此。

  自闭症由众多不同特质和需求组成,以独特的组合形式呈现。有些自闭者极度依赖常规,有些通过重复动作(称为“自我刺激”)获得慰藉,还有些对特定主题有着强烈专注,研究者称之为“单通道注意”。

  自闭症还与关节过度活动等身体状况存在已知关联。正因自闭症由这些不同元素构成,根本不存在能让每个自闭者定位的单一标尺。

  然而划定界限的尝试仍在继续。美国精神医学协会的诊断手册根据判定所需支持程度,将自闭症分为三个“等级”:从1级“需要支持”到2级“需要大量支持”,再到3级“需要极大量支持”。

  但有研究指出这些等级定义模糊且应用不一致,往往无法反映个体的真实生活经历。

  生活境遇也会改变人的需求。长期需求得不到满足时,通常适应良好的自闭者可能经历“身心耗竭”,随之增加支持需求。

  在近期研究中,我与同事发现更年期等人生阶段会提升支持需求。静态的“等级”无法捕捉这种动态特征。

  近期《柳叶刀》委员会建议对伴有学习障碍或高支持需求的自闭者使用“重度自闭症”标签。但其他专家指出这个表述无实际意义,既未说明具体挑战,也未指明所需支持类型。

  温博士同样将“阿斯伯格综合征”引入英国。与“重度自闭症”概念类似,该术语将自闭者划分为高支持需求群体与阿斯伯格综合征(低支持需求)群体。

  然而这个标签源自奥地利医生汉斯·阿斯伯格,他在1940年代将某儿童亚群称为“自闭型病态人格”。纳粹时期,阿斯伯格曾参与对高支持需求自闭者的迫害。因此许多自闭者已摒弃该术语,即便他们最初获此诊断。

  这些争论背后潜藏着更深层忧虑:将自闭者分类或排列于谱系上,容易滑向对其社会价值的评判。最极端情况下,这种等级体系可能剥夺高支持需求者的人性尊严。有自闭权益活动家警告,这可能助长危险的政治议程。

  最坏情况下,被判定为“社会价值较低”的群体可能面临生存威胁。这看似遥远,但美国等地的政治动向已令许多自闭者深感不安。

  近日美国卫生部长小罗伯特·肯尼迪宣称要“直面全国(自闭症)疫情”,包括鼓吹已被强烈驳斥的“孕期服用扑热息痛致儿童自闭”论,敦促孕妇避免使用该止痛药。

  人们常用“自闭症谱系”作为“自闭”的替代语,虽出于善意,却根植于“自闭是负面特质”的认知。多数成年自闭者更倾向直接使用“自闭”一词。自闭不是严重程度的标尺,而是一种存在方式。这是差异,而非缺陷。

  语言永远无法捕捉所有细微差别,但措辞决定着社会对待自闭者的方式。摆脱单一谱系观念,或许是迈向认可自闭多样性、珍视自闭者本真价值的重要一步。

  (本文作者艾米·格兰特系斯旺西大学公共卫生副教授、威康信托基金职业发展研究员,原文首发于The Conversation平台)

 
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