【编者按】在生命的最初阶段，一些婴儿却要面对罕见的致命威胁——婴儿肉毒中毒。这种疾病虽不常见，但一旦发生，便可能迅速夺走幼小的生命。然而，希望往往诞生于绝境之中。一群科学家和志愿者，用他们的血液和智慧，研制出了一种名为BabyBIG的特效药，为这些脆弱的生命点亮了曙光。这不仅仅是一个医学奇迹，更是人性光辉的闪耀。当商业利益与生命救治相遇，我们看到了“非营利”的崇高选择；当个体奉献汇聚成集体力量，我们见证了科学与人道主义的完美结合。下面这篇报道，将带你走进这个关乎生命、爱与坚持的真实故事。
去年十月，当亚历山德罗·巴贝拉因婴儿肉毒中毒被紧急送往加州一家医院时，他的父亲几乎没听说过这种疾病，更别提那种罕见且昂贵、却很可能挽救了新生儿生命的治疗方法。
然而现在，托尼·巴贝拉对BabyBIG感激不尽。这种特效药是治疗与受污染的ByHeart婴儿配方奶粉相关的、导致瘫痪并可能致命的疾病的唯一解药。
“这真是太了不起了，”35岁的巴贝拉说，他的儿子正在慢慢康复。
自八月以来，与ByHeart配方奶粉相关的肉毒中毒疫情已在18个州导致至少39名婴儿患病——这场疫情也彰显了这种疗法的价值，它是由一小群科学家和其他志愿者捐献的血浆制成的。
“这简直像个奇迹，”洛杉矶儿童医院的儿科神经学家维贾伊·维斯瓦纳特博士说。在他的职业生涯中，他曾治疗过几名患有肉毒中毒的儿童——其中包括当前疫情中的一名患儿。
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“在BabyBIG被发现之前，有些患儿的住院治疗需要两到三个月，”维斯瓦纳特说，前提是这些被感染的儿童最终能够康复。
BabyBIG于2003年获得许可，是人类肉毒中毒免疫球蛋白的品牌名称。这是一种静脉注射药物，使用接种过肉毒中毒疫苗的志愿者提供的抗体，来帮助那些因年龄太小而无法自行对抗疾病的婴儿。
这种治疗方法是已故的斯蒂芬·阿农博士的创意，他曾是加州公共卫生部的科学家。1976年，阿农和同事发现了一种影响1岁以下婴儿的罕见肉毒中毒类型，随后他花了45年的职业生涯来研究如何治疗它。当婴儿摄入肉毒杆菌孢子，孢子在肠道内发芽并产生攻击神经系统的危险毒素时，就会发生这种疾病。
自1997年阿农和他的团队在加州进行了一项关键的临床试验以来，全球已有超过3700名儿童接受了BabyBIG治疗。该试验表明，这种药物可以缩短住院时间并减少对呼吸机的需求。
根据阿农创立的加州婴儿肉毒中毒治疗和预防计划，BabyBIG每五年小批量生产一次，每次治疗费用近7万美元。根据州法律，出售该药物所得的费用仅用于资助该肉毒中毒计划。
这种药物依赖于像南希·夏恩这样的捐赠者。夏恩是加州一位76岁的退休生物化学家，她曾因在实验室接触致命的肉毒杆菌而接种了疫苗。二十年前，阿农首先招募了夏恩和其他科学家加入BabyBIG项目，因为他们的血液能产生高水平的抗体，这些血液蛋白可以中和肉毒杆菌毒素。
早期的方案要求志愿者接种一种研究性肉毒中毒疫苗的加强剂量（美国军方也使用这种疫苗），然后接受一个采集血浆的程序，这些血浆含有对抗A型和B型肉毒杆菌的抗体。
“接种疫苗的体验并不愉快，”夏恩回忆道。“有很多副作用，比如接种部位会出现大肿块，还有点疼。”
尽管如此，夏恩为2008年至2019年间生产的三批抗毒素做出了贡献。
“能够参与这个项目并捐献血浆，可能是我职业生涯的亮点，”夏恩说。“我们制造了一种可以拯救婴儿生命的产品。”
由于婴儿肉毒中毒很罕见，美国每年报告的病例不到200例，因此为开发BabyBIG治疗寻找资金和其他资源花了近15年时间和1060万美元——并且面临着巨大的障碍，阿农在2007年的一篇文章中指出。
加州卫生官员表示，如今，平均每批BabyBIG约有30人提供血浆。武田制药公司血浆衍生疗法部门总裁吉尔斯·普拉特福德表示，最新版本的第8批产品目前正在洛杉矶附近的一家武田制药工厂生产。普拉特福德说，该公司与加州官员签订合同，“以非营利为基础”生产BabyBIG。
像夏恩这样的一些最早的捐赠者，因为年龄原因已经退出了BabyBIG项目，该项目从70岁以下的成年志愿者那里采集血液。新捐赠者可以被接受，但他们必须加入由加州卫生部指导的一项临床研究，并同意接种一剂不同的研究性肉毒中毒疫苗的加强针。
加州官员估计，根据目前的预测，他们储备的BabyBIG足以用到明年夏天。该州项目的高级医务官员杰西卡·库里博士表示，ByHeart疫情是美国自八月以来至少107例婴儿肉毒中毒病例治疗中令人担忧的增长的一部分。
夏恩最近收到了一本小册子，里面满是那些在接受BabyBIG治疗后从肉毒中毒中康复的儿童家庭寄来的照片和信件。
“这真的太棒了。我每天读几封，”她说。“每一封信都让人想哭。”
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