
【编者按】在医学科技飞速发展的今天,我们似乎陷入了一种令人心痛的悖论:当基因测序、靶向治疗等尖端技术不断突破时,那些蜷缩在诊室角落的灵魂却被遗忘在数据与仪器的阴影里。尤其对于脑瘤患者而言,确诊时刻的五字判决“你得了脑瘤”往往不是医疗战役的开始,而是人性维度崩塌的瞬间——他们第一时间想到的不是化疗方案或手术风险,而是能否陪孩子过下一个圣诞节、是否会成为家人的负担。本文通过英国慈善机构Brainstrust的深度观察,揭示了全球癌症治疗中日益扩大的“科技与人本”鸿沟,当医疗系统沉迷于技术精准度时,无数患者正独自在恐惧的荒原上跋涉。这不仅是医疗议题,更是关乎文明温度的叩问。
医学领域正日益显现生物科技进步与人文关怀后果之间的失衡。这种失衡在癌症护理中最为触目惊心——科学的飞跃往往将注意力与资源从护理的人际根基上抽离。诊断时刻最赤裸地暴露这场人文危机,尤其在圣诞时节。Brainstrust机构深切体认那五个最具颠覆性的字眼。当“你得了脑脑瘤”的判决落下,人的本能反应总是回归情感,回归生而为人的根本。
最初闪现的思绪与临床挑战无关。它们无关眼前医生能协助的事项——化疗方案、侵入性手术的影响、癫痫发作管理或下次预约时间。
我们本能地坠入那些属于“人”的诘问:我还能陪伴孩子家人多久?我会成为负担吗?我能继续工作吗?还能开车吗?我的性格会改变吗?今年的圣诞节会怎样?我还能活着吗?还能去亲友家做客吗?还能招待客人吗?我会虚弱到什么程度?而对于这些问题,从来不存在标准化或速成的答案。
即便偶得解答,也缺乏系统性支持来引领人们穿越全新的现实——那种充满不确定、令人恐惧、天翻地覆的现实。那种毁灭性的现实。
Brainstrust援助热线每日接听的倾诉,正被最新研究不断佐证。
在肿瘤学取得空前科学进展的当下,越来越多的证据揭示出癌症护理人文体验中并行存在的深刻危机。尽管总体生存率持续提升,但既有的医疗体系在应对癌症患者的情感、人际关系及存在主义维度时日益力不从心。
虽然每个医疗场景中都存在充满同理心的护理范例,但全球范围内的患者与家属持续反映:当医疗结构优先考虑技术精准度而非人的在场时,他们往往不被倾听、缺乏支持,甚至有时反受其害。
癌症护理领域正爆发人文危机。而背负进行性神经系统疾病这一额外重负、犹如携带定时炸弹的脑瘤患者,正处在这场危机的震央。
亲历癌症生物性挑战与人性需求之间不断扩大的裂痕,Brainstrust正全力弥合这道鸿沟。我们提供直接干预措施,例如个案辅导、共同决策、可信赖的指南,以及针对部分地区的地面信息支持。然而对于所有人而言,这些支持远未达到及时、公平与迅速的标准。
在我们的慈善机构Brainstrust,我们竭力通过个案辅导、同伴支持、资源指引和严谨信息来提供直接支持,帮助人们应对这些高度个人化的人文挑战。我们立志在未来五年内,将能辅助完成脑瘤诊疗旅程的人数提升一倍。
但随着癌症造成的人文创伤不断加剧,这些努力永远不够。当科技与个体之间的鸿沟持续扩大形成汹涌浪潮时,我们需要根本性的变革——让“以人为先”成为医疗护理的核心准则。
在成为患者之前,我们首先是人。正是作为人做出的选择,让我们在抗癌路上获得信心、支持、联结与资源,最终引领我们在自身处境中抵达可能的最佳结局。
这正是Brainstrust支持《每日快报》“癌症护理运动”的原因。所有癌症患者必须在治疗期间及治疗后获得心理健康支持。

