【编者按】在生命与爱的十字路口，一位母亲的选择震撼人心。当医学诊断带来绝望的预言，当过往的伤痛仍在隐隐作痛，她却以惊人的勇气说出：“我要留下这个孩子。”这不是一个简单的决定，而是一场关于生命尊严、母爱本能与坚韧信念的深刻对话。本文讲述的诺哈兹卡，在经历丧子之痛后，再次面对腹中胎儿患有同样罕见疾病的残酷现实。她的故事，超越了医学统计的冰冷数字，触及了人性中最柔软也最强大的部分——在无法预知的苦难中，依然选择拥抱希望，用爱与行动诠释“为母则刚”的真正含义。这不仅是一个家庭的抗争，更是一曲献给所有在逆境中依然相信生命美好的赞歌。

　　怀孕大约五个月时，诺哈兹卡·罗斯利的妇产科医生向她提出了一个她此生必须回答的最艰难的问题：“你想留下这个孩子吗？”

　　这是她的第四个孩子，她刚刚拿到了羊膜穿刺术的结果。这是一项针对孕中期女性的可选检查，用于筛查遗传或染色体异常以及其他感染。

　　“医生告诉我，我肚子里的宝宝脊髓性肌萎缩症（SMA）检测呈阳性，”这位34岁的母亲告诉CNA女性频道，目光低垂。

　　SMA是一种罕见的遗传病，会导致肌肉无力和萎缩。这是一种进行性疾病，因此如果没有适当的药物治疗，病情会随着时间的推移而恶化。

　　她的第二个孩子法里斯，已于2022年因SMA并发症去世，年仅六岁。

　　“我感觉我的整个世界再次沉没了，”她说。

　　尽管如此，她仍然告诉她的妇产科医生：“是的，我要留下我的孩子。”

　　她的宝宝法齐克于2025年6月出生，现在七个月大。“我几乎无法相信我和我丈夫会再次经历这一切，”她说。“但我相信一切都会好起来的，我想抱有希望。”

　　2017年初，诺哈兹卡注意到她已故的儿子法里斯未能达到许多六个月大的发育里程碑。

　　当父母带他去看儿科医生时，医生建议他们送他去做基因检测。

　　结果回来了，1型脊髓性肌萎缩症呈阳性。这种疾病通常在出生后的头六个月内被诊断出来，此时孩子会错过关键的发育里程碑，例如独立抬头或轻松吞咽和吮吸。

　　“那是我第一次听说这个病；这个名字听起来非常医学和陌生，”诺哈兹卡说。“我当时并不真正了解它是什么，但我能清楚地记得医生的脸——他看起来非常悲伤和严肃，好像要宣布最令人心碎的消息。”

　　而他确实这样做了。

　　SMA有不同的类型和严重程度，医生告诉她，1型SMA患者如果不进行治疗，通常预期寿命不到两年。他的病情也会随着时间的推移而恶化。

　　SMA目前尚无已知的治愈方法，而药物治疗每月可能高达数万美元——远远超出了这个家庭的承受能力。医生只能设法控制法里斯的症状，包括严重的肌肉无力、呼吸困难以及因髋关节脱位等骨科问题引起的疼痛。

　　“我看着法里斯。从外表看，他那么正常。他会笑，会咿呀学语，是个快乐的宝宝。但显然，他的身体内部正在崩溃。我震惊了，不知所措，”诺哈兹卡说。

　　她尽一切努力确保儿子活得舒适、有尊严。她继续做全职妈妈，而她的丈夫则承担了额外的兼职工作，这样她就可以专注于照顾法里斯和他们当时两岁的大儿子法雷尔。

　　“有人告诉我，我和法里斯相处的时间不会太多了，所以我想时刻刻陪在他身边，”她说。

　　“自从他被确诊后，我们就不断地进出医院的重症监护室（ICU），”她补充道。“有很多可怕的时刻。前一秒他还好好的，下一秒就可能因为无法呼吸而突然脸色发青。我们不得不多次疯狂地冲去医院。”

　　夫妻俩轮流在医院陪法里斯过夜。尽管丈夫身兼数职，他仍会在ICU照顾法里斯，而诺哈兹卡则在家处理事务并照顾法雷尔。

　　她的母亲是另一个力量源泉。“她总是在我身边，”诺哈兹卡说。“当我哭泣时她会拥抱我，为我做饭，打扫卫生，每当我不得不紧急赶往医院时，她都会照顾她的孙子。”

　　2018年7月，诺哈兹卡生下了第三个孩子，一个名叫法莎的女儿。

　　她回忆说，在怀孕期间她充满了焦虑。“我脑子里闪过很多念头，”她说。“如果她也生来带病怎么办？我能应付得来吗？我已经有法雷尔和法里斯要照顾——我真的能应付吗？”

　　当法莎健康出生时，这些恐惧才得以缓解。

　　“法里斯不能走路或过多活动，所以他总是坐在婴儿车里，依靠呼吸机生存，但即便如此，他也很爱说话，”诺哈兹卡微笑着说。

　　“他学说话比法雷尔和法莎都快。他对最小的事情都感到兴奋，并且利用每一个时刻炫耀他所知道的。”

　　尽管存在实际挑战，以及需要再次紧急送医的持续焦虑，这家人还是特意偶尔一起外出。夫妻俩觉得家庭时光很重要，即使这需要周密的计划。

　　他们会打包好法里斯的呼吸机，并计划好每一个细节——从行程到万一再次住院需要打包什么——然后前往动物园、海滩和其他地方。

　　诺哈兹卡说，法雷尔和法莎非常疼爱他们的弟弟，对他的状况善良且理解。“他们喜欢和法里斯一起玩。他们经常一起开玩笑、大笑。”

　　当法里斯满两岁，超过了医生最初对他寿命的预测时，有那么些日子，诺哈兹卡觉得他们可以适应这种生活——一种以频繁就医、经济压力和疲惫为标志，同时仍试图尽可能正常生活的生活。

　　“我开始习惯这就是我的生活，”她说。“这很艰难、很疯狂，但这样的生活和我的孩子们是属于我的，我心怀感激。”

　　但在2022年6月，诺哈兹卡生日那天，她失去了法里斯。

　　法里斯去世两年后，诺哈兹卡发现自己又怀孕了。

　　“我很惊讶，也很兴奋，”她说。“但我也有更阴暗的想法，比怀法莎时更糟。同样的事情会再次发生吗？如果他生病了怎么办？”

　　羊膜穿刺术证实了这些恐惧。她的第四个孩子也将患有SMA。

　　“我震惊到麻木，没有任何感觉，”她说。“我被告知SMA是一种罕见病，那我怎么可能有两个孩子都得这个病？”

　　她的妇产科医生温柔而善解人意。她向诺哈兹卡保证，无论她对怀孕做出什么决定，她都会支持。

　　在深思熟虑时，诺哈兹卡回想起了抚养法里斯所付出的一切。

　　“堆积如山的医院账单、不眠之夜、不断进出医院、痛苦的尖叫、无尽的艰辛——我想到了所有这一切，”她说。

　　“我在想：我真的能再来一次吗？现在我年纪大了，而且我已经有两个孩子要抚养，一个10岁，一个7岁？”

　　“最终，是我的丈夫和母亲给了我 assurance；他们告诉我，孩子是祝福，无论我肚子里的这个宝宝发生什么，他们两人都会在我身边。”

　　他们的话给了她前进的力量，让她准备好抚养她的第四个孩子。

　　然而，并非所有人都表示支持。

　　“有些人说过这样的话：你和你的丈夫不是百万富翁，你已经有两个孩子了，你的儿子已经去世了——你为什么这么执着于生更多的孩子？”她说。

　　“这些话很伤人。但我真心相信，孩子是快乐和祝福的源泉。无论抚养他们带来怎样的挣扎，我相信在我周围的支持下，我能应对。”

　　法齐克现在七个月大。诺哈兹卡称他为她的“奇迹宝宝”和她的“anak syurga”——马来语意为“天堂的孩子”，这是一个常用来指代残疾或有特殊需求的儿童的术语。

　　“他的哥哥姐姐喜欢和他玩耍、逗他——我们一直都很想念法里斯，所以我觉得法齐克让我们再次完整了，”她说。

　　与他已故的哥哥不同，法齐克的病情更稳定。他可以在地板上移动，举起手臂，兴奋时会变得活跃。

　　“法齐克也不像法里斯那样‘软绵绵’——他能坐得更直，虽然定期看医生，但我们一家人都能更多地一起外出，”诺哈兹卡说。

　　她说，不同之处在于早期获得治疗。

　　“对于法里斯，当时没有我们能够获得且负担得起的药物——所以我们只能通过控制他的疼痛和症状来凑合，”诺哈兹卡说。

　　另一方面，法齐克从出生起就一直在服用每日药物利司扑兰（risdiplam）。这种药物是一种相对较新的疗法，于2021年获得新加坡卫生科学局的批准。它有助于减缓SMA的进展，在药物的帮助下，法齐克已经达到了一些运动里程碑，尽管仍有一些肌肉无力。

　　诺哈兹卡说，按照法齐克的剂量，利司扑兰目前每月费用约为4，800新元。它不能治愈疾病，必须长期服用以维持肌肉力量。但她补充说，随着法齐克长大，他们每月需要支付约12，000新元才能获得适当剂量的药物。

　　因此，法齐克的儿科神经科医生推荐了一种一次性的基因疗法，通过替换缺失的基因来针对SMA的根本病因。虽然它不能治愈疾病，但这种治疗可以阻止其进展，并显著改善肌肉功能，帮助SMA儿童达到发育里程碑。

　　医生建议患有SMA的婴儿尽快接受这种治疗——理想情况是在出生后的头几个月内，在两岁之前——因为在肌肉损伤变得永久性之前尽早进行治疗，效果最好。

　　然而，诺哈兹卡说，该治疗费用超过230万新元，并且不在新加坡罕见病基金的补贴或覆盖范围内。

　　为了筹集资金，诺哈兹卡目前正在与众筹慈善机构“希望之光”（Ray of Hope）合作。

　　“这绝对是一大笔钱，”她说。“但我有‘redha’（马来语，意为接受并满足于命运），只要我们尽力了，无论发生什么，我们都会没事的。”

　　“当然，最坏的念头仍然会闪过我的脑海。如果我们筹不到足够的钱怎么办？如果他不能及时得到药物治疗怎么办？如果我像失去法里斯那样失去他怎么办？”

　　“但我想紧握希望。我必须相信，一切都会好起来的可能性是存在的，会有治愈的方法，法齐克能够接受治疗。”

　　“而如果没有，”她说，“我相信在这种情况下仍有美好存在，并且有一天，我会再次与他们相见。”

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