**编者按：**
死亡，是每个人终将面对的课题，却也是现代社会中最常被回避的话题。当医疗系统专注于延长生命，许多人却在生命的最后阶段陷入孤独、迷茫与未竟的遗憾。在美国密歇根州，一群特殊的“死亡导乐”正悄然兴起，他们并非医生，却以陪伴、倾听与规划，温柔地守护着临终者与家属的过渡之路。本文主人公金伯利·万巴从家族逝去的经历中找到使命，她与同行们试图修补一个“破碎”的临终服务体系，让告别不再冰冷。在老龄化加剧、死亡人数已超过出生人数的密歇根，他们的故事不仅关乎死亡，更映照出我们对生命质量的集体反思——毕竟，生命的价值从不在于长度，而在于我们如何有尊严地拥抱终点。
金伯利·万巴在目睹家人离世的过程中，找到了自己一生想做的事。
她一直渴望帮助他人，这份渴望始于童年看着祖母担任护理员的时光。
“我祖母过去常去不同客户家里照顾他们，”万巴告诉《密歇根桥报》，“我真的很钦佩她所做的一切。”
万巴后来获得了信息技术博士学位。但当父亲病重时，她承担起了新的角色，回到密歇根，帮助被疾病击垮的父亲平稳度过“死亡门槛”。
“在他去世的那一天，我得以守在他的床边，能够抱着他，直视他的眼睛，”万巴说。“虽然那时我对死亡导乐一无所知，但那段经历深深烙印在我心里。”
父亲的去世引导万巴走上了死亡导乐的工作——这是一个范围广泛、通常非医疗性的角色，协助个人及其家庭度过临终过程。她加入了密歇根州乃至全国范围内，从事“死亡关怀”工作的人数虽少但正在增长的群体。万巴说，目标是修复一个为生命末期人士服务的“破碎”体系。
“对我来说，作为一名死亡导乐，基本上就像是在某人经历过渡的过程中陪伴他们同行的人，无论是在他们最接近死亡的时候，甚至是在那之前相当长一段时间，”万巴解释道。
如今，作为总部位于底特律都会区的非营利组织“神圣生命关怀倡议”的主席和创始人，万巴得以与那些处于生死关键时刻的人们一起工作。
居住在坎顿的万巴，通常专注于服务更接近生命末期的临终关怀客户，充当那些想谈论自己最后时刻的人的“伴侣”。
当她成为自己祖母的死亡导乐时，这份工作完成了圆满的循环。
在她生命的最后几个月里，两人共享餐食，共度夜晚。其他时候，当其他亲属因提供日常护理而“筋疲力尽”时，万巴说她会在场进行深刻的反思和对话。
“我也能够倾听她的愿望，那些她希望我们在她过渡之前意识到的事情，”万巴说。“她可以和我畅谈这些事情，并且能够以一种特定的方式接纳并保持这个空间，有时她的子女可能更难做到这样。”
根据伊普西兰蒂金合欢临终服务公司的汉娜·哈塞尔施韦特所说，死亡导乐扮演着“精神、情感支持”的角色。
“通常，我们无法控制自己的死亡，但我们确实可以控制很多事情——我们身体的后事以及我们离去后所做的决定，”哈塞尔施韦特说。
哈塞尔施韦特说，死亡导乐，也被称为死亡助产士或临终导乐，存在于一个“广阔的光谱”上。有时工作是行政性的，协助家庭为遗产规划或葬礼安排寻找合适的资源。其他时候，工作则侧重于为接受临终姑息治疗的客户提供安慰。
哈塞尔施韦特专注于预先规划，帮助客户处理医疗指令和遗产后勤事宜，以及如何将这些细节传达给家人。她还帮助发起了“密歇根死亡关怀协作组织”，这是一个密歇根州“另类、整体死亡关怀”的目录，她估计那里大约有50名死亡导乐在活动。
作为工作的一部分，哈塞尔施韦特每月两次在咖啡馆举办“死亡咖啡馆”聚会，以使关于面对死亡和悲伤的对话常态化。
“死亡终将发生。谈论它并不会让它更可能发生，”死亡咖啡馆的常客、有抱负的导乐梅丽莎·查普曼说。“如果有人怀孕了……他们会了解孩子、怀孕是什么样子以及如何运作。这是非常相似的事情。”
咖啡馆里的许多人花时间讲述他们与已故家人和朋友的个人经历，或者为那些与绝症抗争的人“预悲伤”，并谈论他们发现与他人讨论死亡话题的困难。
汤米·库克在一位朋友自杀身亡后发现了伊普西兰蒂死亡咖啡馆。
“成长过程中，很多父亲般的角色从我的生活中消失了。我的祖父母，然后是我高三时的父亲，”库克说。“悲伤对我来说，总是从上次停止的地方继续。”
参与关于失去的艰难对话让库克不断回到死亡咖啡馆。“我们所经历的一切都非常残酷，”他说。“我觉得如果我们都能接受如何成为死亡导乐、如何为悲伤的人提供空间的培训，那会很好。”
哈塞尔施韦特在一家健身工作室兼职，她说鉴于个人提供服务的能力以及这项工作带来的情感消耗，死亡导乐很难将其作为全职工作。
“我们做这件事完全是出于我们的热情和关怀。所以大多数导乐按浮动标准收费，”她说。
成为死亡导乐没有正式的执照，但全国各地的项目提供相关协助。2024年，国家临终导乐联盟报告其成员已增长至超过1600人，高于2019年的约250人。
哈塞尔施韦特和万巴都通过“优雅同行”组织接受了培训，该组织通过网络研讨会和小组研究在全国范围内培训死亡导乐。“优雅同行”的创始人阿尔鲁亚·阿瑟在2023年的一次TED演讲中解释了她作为死亡导乐的角色。
“我的目标是帮助他们回答这个问题：‘我必须做些什么才能与自己和平相处，从而让我可以活在当下，优雅地死去，同时把握这两者？’”
在密歇根州，死亡人数正超过出生人数。
该州的死亡率几十年来一直在上升，从1970年每千名居民8.6人死亡上升到2023年的10.3人，当年有103,359名州居民死亡。
相比之下，密歇根州那年登记了99,179名活产婴儿，标志着出生率在一个世纪内下降了60%。
该州平缓的人口增长被州长格雷琴·惠特默任命的一个工作组描述为“正在展开的危机”。解决该小组所发现问题所需的资金在该州最新的预算中未能落实。
《桥报》对密歇根州老龄化问题进行的一项持续调查发现，该州在医疗补助长期护理支出方面在48个州中排名第36位。
密歇根大学最近进行的一项调查显示，尽管该州三分之一的人口年龄超过50岁，但很少有人为未来的长期护理需求做了适当的准备。
根据密歇根大学的民意调查，只有25%的50岁以上居民指定了医疗护理的永久授权书，58%的人错误地认为医疗保险会支付养老院护理费用。46%的50至64岁州居民和39%的65岁以上居民表示，他们没有与任何人讨论过未来的医疗保健计划。
万巴说，她的组织正试图解决密歇根州临终服务缺乏的问题，旨在通过替代性资金和捐款免费提供服务。
“我们有越来越多的人进入那个阶段并需要护理，”她说。“然而，我们也存在一个巨大的缺口，即许多人负担不起每小时30美元请人来为他们所爱的人提供24小时护理。”
面对死亡是查普曼在参加伊普西兰蒂死亡咖啡馆聚会之前就已经做过的事情——她在照顾临终父亲时有过一段“令人心碎”的经历。
但他的去世让她对生命终点该期待什么有了新的认识。
“生命不全在于长寿。它关乎质量，”查普曼说。“我们没有人能活着离开这里。”
