
**编者按:** 当孩子发烧、起疹子,多数家长会以为是普通感冒或过敏,但有些“隐形杀手”正伪装成常见病悄悄逼近。一位伦敦妈妈的真实经历,揭开了罕见病“川崎病”的凶险面纱——它初期症状与普通儿童疾病高度相似,却可能瞬间夺走孩子健康的心脏。更震撼的是,救了她女儿性命的,竟是陌生人捐献的血浆制成的药物。如今,这位母亲挽起袖子成为捐献者,用行动呐喊:“每一袋血浆,都可能拉住一个坠向深渊的孩子。”这不是虚构的医疗剧情节,而是每天发生在世界某个角落的生死博弈。如果你曾以为罕见病离自己很远,这个故事会告诉你:疾病无常,但善意有光。
一位伦敦母亲在女儿因一种罕见病急需救治后,呼吁公众捐献血浆——这种疾病最初症状与普通儿童疾病无异。
51岁的丽贝卡·纳科表示,当得知七岁的女儿威妮弗雷德在2023年被确诊为川崎病时,她震惊不已。此前,她只在《实习医生格蕾》的某一集中听说过这种病。
川崎病是一种罕见疾病,会导致全身血管发炎,主要影响五岁以下儿童。虽然可通过静脉注射免疫球蛋白和阿司匹林治疗,但若未及时诊治,可能导致严重的心脏损伤。
现年九岁的威妮弗雷德接受了由捐献血浆制成的免疫球蛋白注射,并幸运地完全康复。但并非每个孩子都如此幸运,许多患儿将面临终身的心脏后遗症。
英国国家医疗服务体系血液与移植部门表示,血浆捐献者在生产免疫球蛋白过程中扮演着“关键角色”——这种救命药物可用于治疗超过50种疾病。
亲眼见证免疫球蛋白的重要性后,丽贝卡决定亲自捐献血浆,以确保其他家庭也能获得救命的治疗。
丽贝卡回忆,威妮弗雷德最初在2023年12月出现不适,持续数日发烧,但起初看起来只是普通的季节性病症。
当情况未见好转,丽贝卡出于谨慎带女儿前往医院。医生当时表示无大碍,让她们回家观察。
“威妮弗雷德当时并没有病得很重。她没有奄奄一息地躺在沙发上——只是发烧,整体精神不佳。”丽贝卡说。
然而新学期开始后,威妮弗雷德返校不久,丽贝卡便接到老师电话,称孩子全身起了荨麻疹。
丽贝卡将荨麻疹照片分享给一位朋友——这位朋友恰好是儿科急诊顾问,当时正为一场全国性活动准备川崎病的培训资料,计划向住院医师讲解。
尽管川崎病的表现多样,但查看照片后,他建议丽贝卡立即返回医院,以便医生排除川崎病的可能性。
丽贝卡坦言:“那时,我只在《实习医生格蕾》里听说过川崎病。从未想过它会发生在自己孩子身上。”
威妮弗雷德被送往伦敦皇家自由医院,医生进行了包括心脏扫描在内的全面检查。
丽贝卡此前从未接触过川崎病,她承认自己最初甚至担心向医护人员提出这个猜测会显得小题大做。
威妮弗雷德最终被确诊为川崎病。得益于早期干预和输注血浆来源的免疫球蛋白药物,她仅短暂住院便避免了严重后果。一周后,她康复良好并重返校园。
丽贝卡补充道:“我非常感激朋友当时建议我们返回医院。早期治疗改变了一切。威妮弗雷德很快出院,几天内就回学校了。”
威妮弗雷德荨麻疹的照片,如今已被丽贝卡的朋友用作培训中的真实案例,帮助住院医师识别川崎病。
丽贝卡说:“我知道全血捐献也可提取血浆,但直接在三个专用中心之一捐献血浆,意味着我可以更频繁地捐献。如果我的捐献能帮助另一个孩子获得我女儿曾需的治疗,那这一切绝对值得!”
英国NHS血液与移植部门特威克纳姆血浆中心运营经理帕梅拉·安托瓦内特表示:“在加入NHS血液与移植部门前,我曾在大奥蒙德街医院担任儿科护士,亲眼目睹川崎病对儿童和家庭造成的毁灭性影响。”
“有些孩子康复良好,但有些却面临严重的终身心脏并发症。血浆捐献者至关重要,他们确保孩子们在最需要时能获得免疫球蛋白等治疗。”
“捐献血浆很简单。我恳请所有符合条件的人前往英格兰各地的捐献中心,通过捐献血浆或血液来拯救生命。我们在特威克纳姆、雷丁和伯明翰设有三个专用血浆捐献中心,同时也会从全国的全血捐献中提取血浆。”
NHSBT大使、三位孩子的母亲艾米丽·麦克多纳博士说:“作为医生和家长,我必须强调:相信你的直觉,如果孩子病情没有好转,务必寻求进一步检查。”
“见到丽贝卡、听她讲述川崎病的经历、并看着她首次捐献血浆,我深受感动——捐献过程快速、简单,却真切展现了如何改变命运。”
“川崎病的早期诊断能挽救心脏、拯救生命。血浆捐献是支撑治疗的关键,我们急需更多捐献者来帮助像威妮弗雷德这样的孩子。”
“如果你能捐献血浆,请预约捐献——它可能拯救一个孩子的生命。”
英国川崎病基金会Societi创始人雷切尔·麦科马克指出:“川崎病知之者少,但其发病率高于某些类型的细菌性脑膜炎,且同样严重。症状常与其他儿童疾病相似,导致诊断困难。”
“川崎病的典型症状是持续发烧,并伴随其他可能时有时无、或快速变化的症状,例如嘴唇干裂红肿、口腔疼痛或‘草莓舌’、皮疹、烦躁、颈部淋巴结肿大、手指脚趾红肿、双眼充血发红。”
“早期诊断并及时静脉注射免疫球蛋白,可极大降低长期心脏损伤的风险。提高家长和临床医生的认知,同时保障血浆来源治疗的稳定供应,对保护儿童心脏至关重要。”
由于川崎病症状与多种常见儿童疾病相似,建议家长和看护者若孩子持续发烧并伴有上述任何症状,立即就医。早期诊断和治疗对降低严重心脏并发症风险至关重要。更多信息可查阅NHS官网及www.societi.org.uk。
每一位血液和血浆捐献者都为生产这些救命药物做出了不可或缺的贡献。欲了解更多信息、预约捐献或登记成为血液/血浆捐献者,请访问www.blood.co.uk,下载NHS献血应用,或致电0300 123 23 23。



