编者按：43岁那年，潜水教练郭俊俊拿到了一份改变人生的诊断书。曾是“浪迹天涯”的冒险女王，每月带队出海，空气中满是肾上腺素的味道。2017年，她患上原发性胆汁性胆管炎——一种免疫系统攻击肝脏的罕见自身免疫病，胆管逐渐被“自毁”，最终可能走向肝衰竭或死亡。2023年，她的肝脏已经撑不住，开始等待移植。这位曾经体脂率低到吓人的潜水员，被瘙痒、疲惫、黄疸折磨到无法工作、无法入睡，“每天就像有千万只蚂蚁在身上爬”……如今，她终于等到第二次生命。但故事不止于此。全球数据显示，每10万人中，约18人会中招这种病，而80%的患者是女性。为什么偏偏是她们？基因只解释了15%，环境因素成最大疑凶——尿路感染、化妆品、甚至指甲油，都有可能成为导火索。这个被严重忽视的“女性肝病”，是时候被看见了。

　　作为潜水长，43岁的郭俊俊习惯冒险，每月都带队出国进行刺激的潜水之旅。这一切实则在2017年戛然而止——她被诊断出原发性胆汁性胆管炎，一种自身免疫性肝病，免疫系统会攻击肝脏内微小的胆管细胞。

　　新加坡中央医院肠胃与肝脏科高级顾问医师Thinesh Lee Krishnamoorthy医生解释说，随着时间推移，这会导致胆管缺失、黄疸、肝硬化、肝功能衰竭、肝癌，最终致命。

　　到了2023年，郭俊俊需要进行肝脏移植。这位曾经体格超强的潜水员日复一日地等待着那通可能挽救她生命的电话。

　　“那时我已经在身体和精神上遭受了无数症状的折磨，”她用华语说。她饱受难以忍受的瘙痒、极度疲劳和黄疸的困扰，无法正常生活，不得不停止工作。

　　全球数据显示，原发性胆汁性胆管炎每10万人中约有18人患病。Thinesh医生为郭俊俊治疗，他称：“女性患上原发性胆汁性胆管炎的风险更高，其他许多自身免疫病也是如此。80%患上PBC的人是女性。”

　　究竟是什么触发了PBC还不清楚，但Thinesh医生说，这被认为是当某些环境诱因在具有遗传易感性的人身上触发了这种疾病时发生的。

　　他补充说，尽管基因可能起作用，但研究表明，遗传因素只占人们患病原因中的15%。

　　一些研究发现PBC与潜在的环境诱因存在关联，比如尿路感染、激素替代疗法、指甲油和吸烟。不过，Thinesh医生强调，这些只是可能的相关性，并未被证实会直接导致这种疾病。

　　在被确诊前，郭俊俊从未听说过PBC。她曾因持续性的偏头痛去看医生——她一直为此困扰——结果血液检查发现了异常。

　　她起初对这个意外诊断感到困惑，因为她一直过着积极活跃的生活。

　　虽然这位两个孩子的母亲曾经经历过疲劳，但她以为那是压力或睡眠不足所致，就像许多平衡工作与家庭的女性一样。

　　随着病情进展，疲劳感愈发严重。“这是一种不一样的疲惫。你一坐下来就会不停地打瞌睡，整天都是如此，”她说。

　　郭俊俊还经历了持续性的皮肤瘙痒，皮肤和眼白都泛起了黄色。她体重下降，尿液变成了深色，近乎巧克力色。

　　她回忆说，那种瘙痒难以忍受，她无法正常睡觉或工作。

　　“从头到脚都是，就像有无数只蚂蚁在你身上爬。没有皮疹，你也无能为力，我只能硬扛着，”她说。

　　据Thinesh医生指出，患者通常会出现瘙痒、嗜睡或非特异性的右上腹疼痛。部分患者也可能会主诉眼睛干涩和口干，并伴有其他症状。

　　Thinesh医生说：“虽然有一些药物可以治疗（PBC患者的）瘙痒，但大约40%的患者对治疗没有反应。严重的、难以控制的瘙痒是肝移植的指征。”

　　然而，随着健康筛查的增加，Thinesh医生注意到，越来越多的患者在症状出现前就通过异常的肝脏检查（特别是血清碱性磷酸酶升高）被诊断出来了。

　　他补充说：“这些检查组合（也称为肝功能检查）通常作为健康体检套餐中的常规项目进行。不过，碱性磷酸酶升高的原因很多，这需要经过正式评估才能确诊PBC。”

　　郭俊俊最初通过药物来控制病情。但随着时间推移，她的症状恶化，最终被列入肝移植的等候名单。

　　曾经经常旅行的人，现在害怕长期外出，手机总是不离手。她形容这是生活在“24小时待命”状态。

　　她最后一次潜水之旅是在2024年，而且经过了医生的同意。郭俊俊说那次之后，她的症状恶化了，不得不停止潜水。

　　有三次，她被告知可能有可用的肝脏，但每一次机会都落空。

　　“每天你都在想，什么时候能进行手术，如果做了手术，会不会也因此而死？我情绪非常低落，”郭俊俊说。“有时候，我想过放弃，但幸运的是，我遇到了一位从未放弃过他的病人的医生。”

　　她的孩子们，现在一个18岁，一个19岁，是她的力量所在，也是她在健康磨难的最低谷时坚持下来的理由。

　　一线治疗药物是熊去氧胆酸，一种胆汁酸。Thinesh医生解释说，熊去氧胆酸不能治愈这种疾病，但对60%至80%的患者有效，可以将疾病进展减缓到最低程度。

　　对于那些对熊去氧胆酸没有反应的患者，可以使用其他选择。Thinesh医生说，较新的治疗方法如seladelpar和elafibranor，在对熊去氧胆酸反应不足或治疗失败的患者中，反应率约为50%至60%。

　　他说：“这两种药物还显示出瘙痒症状评分的改善，这是治疗该疾病的一大进步。”

　　Elafibranor已于2025年9月在新加坡注册，而seladelpar尚未在新加坡上市。

　　对于病情在接受治疗后仍继续进展的患者，通常建议进行肝移植。

　　Thinesh医生说，PBC患者在接受肝移植后通常预后良好：肝移植术后一年存活率约为90%，五年存活率约为60%至70%，尽管部分患者可能出现PBC复发。

　　他说：“患者应该能够恢复正常功能，瘙痒也会消退，但疲劳感可能会持续。一年后，大多数患者都能接近正常生活，只需服用一到两种药物来预防器官排斥。”

　　郭俊俊于2025年9月接受了肝移植。在接到移植团队电话的那一天，郭俊俊说她在不到一个小时内就赶到了中央医院。手术很成功，她的恢复过程相对顺利。

　　七个月过去了，她感觉良好，但仍然保持着谨慎。她避免去人群密集的地方，也避免剧烈活动，以降低感染风险，同时终生服用免疫抑制药物，以防器官排斥。郭俊俊打算在健康状况稳定后重返潜水。

　　在过去的几年中病得如此严重，郭俊俊说她感觉自己仿佛“重生”了。

　　“我不想浪费这次机会。如果我发生任何感染或肝排斥，我就得再受一次罪，”她说。

　　郭俊俊敦促女性倾听自己的身体。“作为女性，我们能做很多事情，但我们也要照顾好自己。没有健康，其他一切都无从谈起。我们只活一次，”她说。

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