对于迅速增长的新冠肺炎长途旅客来说，有很多新的治疗选择:从印度进口的特制营养保健品，承诺“让你从新冠肺炎中恢复生机”。在加压室中输送纯氧。而且，如果时间和金钱没有障碍，塞浦路斯可以使用一种被称为“洗血”的方法，开曼群岛可以使用2.5万美元的干细胞治疗。

　　在长时间感染新冠病毒的诊所等待数月，再加上研究进展缓慢，使得脆弱的患者迫切要求立即治疗，因为制造商向市场推出了新的疗法，而背后往往没有什么数据支持。

　　62岁的唐娜·戴维斯-多尼(Donna Davis-Doneghy)是肯塔基州伦敦市Hearthside Food Solutions公司的一名会计，她说:“我可以说，在我的情况下，任何人都可以做很多不同的事情。”自2020年11月感染新冠病毒以来，她一直受到头痛的折磨。

　　“人们会对我说，‘这是一个电话号码’，然后我就去追求不同的东西，”戴维斯-多尼说，他的治疗方案包括针灸、肉毒杆菌、神经阻滞注射和维生素注射。

　　长期以来，covid已经将癌症和其他可怕诊断所带来的医疗冲突推向了新的高度:对证据的渴望与正在遭受痛苦的患者的迫切需求之间的紧张关系。在急于寻求缓解的过程中，患者们转向了未经证实的治疗方法，这使他们面临着潜在的有害健康影响的风险，同时也使他们的希望破灭，钱包掏空。医生通常会按照说明书外的做法开药，而不是为了食品和药物管理局最初批准的目的。

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　　“你想保护人们不受骗子的伤害，”耶鲁大学医学院(Yale School of medicine)医学教授哈伦·克鲁姆霍尔兹(Harlan Krumholz)说。“我们需要抵制在没有充分证据证明其使用合理性的情况下采用检测和治疗方法的诱惑。”

　　但是，在研究人员发现导致长时间covid的机制——或者更有可能的机制——之前，临床医生不得不依靠他们治疗其他疾病的经验。

　　“我们有点被困住了，”亚特兰大埃默里康复医院(Emory Rehabilitation Hospital)的神经心理学家米歇尔·哈达德(Michelle Haddad)说。“我可以定义你有缺陷的地方以及你的缺陷程度。我可以告诉你在其他类似的情况下什么是有效的。但我没有神奇的药丸。”

　　随着报告长期症状的美国人增加到多达1500万成年人，这个问题的规模和暴利的机会也在增加。美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention)今年夏天发布的数据显示，近15%的人口患有长期covid，即急性感染后持续三个月或更长时间的症状。

　　许多长途旅行者说，他们被疲劳、脑雾和身体颤抖等各种残疾所折磨。面对家人和医生的怀疑，以及对科学进展缓慢的沮丧，他们转向社交媒体分享自己的想法，以寻求缓解。

　　虽然一些患者报告说，他们为治疗偏头痛等某些症状获得了保险，但许多人最终还是花了数千美元，而且是自掏腰包。德克萨斯州48岁的退伍军人罗伯特·哈里斯(Robert Harris)估计，他已经为治疗支付了2.5万美元，从非处方补品到马驱虫药伊维菌素和高压氧。他说:“我不知道哪些研究正在进行，哪些治疗方法已经获得批准。”

　　这项耗资11.5亿美元的康复计划是近两年前授予美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)的，旨在了解long covid的生物学基础。确定潜在治疗方法的安全性和有效性还需要进一步的步骤——建立随机对照试验。尽管美国国立卫生研究院最近宣布打算调查抗病毒药物Paxlovid的潜在影响，但结果预计要到2024年才能出来，这加强了一些科学家关于更灵活的研究模式以适应当前紧迫性的观点。

　　纽约西奈山卫生系统康复创新主任David Putrino说:“政府资助和资助的机制是为渐进式创新而设计的——为了稳定和安全的发现。”

　　在疫情迅速变化的情况下，规模较小的研究团队、倡导团体和拥有各种标准的私营公司已经介入——往往没有强有力的科学证据证明这些产品确实有效。

　　加州IncellDx公司的麻醉师拉姆·约根德拉(Ram Yogendra)在推特上写道:“我们是长期DIY的ETSY，但给了你一些传统企业无法做到的东西。”他指的是该公司以在线手工艺市场为蓝本，自己做东西。IncellDx声称已经开发出一种针对long covid的诊断性血液测试。

　　IncellDx声称，利用机器学习来识别长途跋涉者血液中的不寻常之处，已经发现了这种疾病的免疫特征或“细胞因子谱”。该公司已经获得了使用抗艾滋病药物马拉维洛克治疗冠状病毒的专利，并发表了三项研究，招募了700多名患者。

　　“我们有麻烦了”:研究对长期covid的影响提出了警告

　　克鲁姆霍尔兹说，免疫特征可能对诊断和治疗变得重要。但在审查了IncellDx网站上的数据后，他警告说，在证据充分之前，研究人员急于采用测试的危险。他说:“证据标准需要比现在高得多，科学的透明度需要比现在高得多，这样才能证明广泛使用是合理的。”

　　这家公司的负责人、前斯坦福大学病毒学家布鲁斯·帕特森(Bruce Patterson)说，这种价值415美元的诊断测试已经被大约1万人使用，创建了一个“巨大的数据库”。帕特森说，研究结果可以用来制定个性化的治疗方案，通常由患者的初级保健提供者执行。该公司的一位女发言人说，许多长途旅行者额外支付250美元进行后续咨询，并购买额外的测试来检查治疗效果。她说，公司认识到数据需要“进化”，并表示IncellDX正在帮助人们。

　　帕特森说，他正在为一种“我们认为有效的药物组合”的临床试验签订合同，他说，如何进行治疗取决于患者和他们的医生。他说:“我们做的是临床病理学家应该做的:‘这是一份检测报告，你根据报告进行治疗。’”帕特森说，公司医生可以提供指导。

　　但约翰·霍普金斯医学院的物理医学和康复专家阿尔芭·阿佐拉(Alba Azola)说，她治疗过一些病人，他们报告说，他们花了数百美元做测试，但不知道结果是什么。

　　“他们把它拿给我，好像在说，‘看这个，’”阿佐拉说。“我说，‘我不知道该怎么办。’”

　　包括哈里斯在内的其他长途跋涉者，已经为与疫苗犹豫和反科学信息有关的团体推广的治疗付费。

　　其中包括前线covid -19重症监护联盟，这是一家非营利组织，不仅推广抗寄生虫伊维菌素用于预防和治疗急性covid，而且还将其作为长期covid协议的一部分。该联盟公布了一份将供应伊维菌素的药店名单，伊维菌素已被FDA批准用于治疗一些寄生虫、头虱和人类红斑痤疮等皮肤病。但该药物尚未被证明对治疗急性新冠肺炎有效。美国医学协会和其他专业团体反对在临床试验之外使用这种药物治疗covid，因为它有潜在的毒性。

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　　该联盟的联合创始人皮埃尔·科里(Pierre Kory)是一名重症监护医生，他在参议院作证时吹捧伊维菌素是一种“神奇的药物”，他还经营着一家私人远程医疗诊所，为长途跋涉的人提供治疗。科里根据病人的需要，收取1650美元的初始视频咨询、随访和电话登记费用。他说，他开的药物，包括伊维菌素、类固醇和消炎药，都是安全的。

　　在一次采访中，Kory说他不赞同美国医学协会对伊维菌素的立场，因为该协会提供一般指导，但不治疗人。其他研究人员表示，这种药物的风险是已知的，其益处尚未得到证实。

　　布朗大学公共卫生学院“长期covid倡议”负责人弗朗西斯卡·博多安说:“基于急性covid缺乏有效性，再加上我们对长期covid的了解，伊维菌素极不可能对长期covid患者有益。”

　　科里还批评研究界在满足患者需求方面行动太慢。

　　他说:“在科学发展之前，我们现在一直在努力帮助患者进行试验和错误。”“我所有的病人都在某种程度上好转了。”

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　　最常见的网上产品是膳食补充剂，它不需要像药品那样满足同样的监管标准。虽然药物在到达消费者手中之前必须证明是安全有效的，但FDA并没有这样的规定来监管维生素、草药和氨基酸。

　　在长途运输商中，最受追捧的补品之一是Vedicinals-9，这是一种新的草药悬浮液，据称可以支持“处于病毒感染恢复期的人体器官”。

　　这种营养保健品是在印度生产的，在那里它被规定为特殊医疗用途食品(FSMP)，然后运往世界各地。据该产品网站称，42天的供应价格为95美元。

　　哈里斯说，他买了几盒，但自从10个月前检测呈阳性以来，这种解决方案并没有减少肌肉痉挛和疼痛。其他患者也报告了益处。

　　该公司的创始人、退休的德国商人约阿希姆·格拉赫(Joachim Gerlach)说，他长期以来一直对寻找治疗慢性病的自然疗法感兴趣，他在家人身上看到了这一点。Gerlach说，他在2020年初将注意力转向急性covid，希望只要covid出现，就能找到一种可以帮助大量人的共同方法。他认为，许多症状源于肠道细菌的不平衡，而肠道细菌有助于对抗疾病。

　　Gerlach已经联系了世界各地著名的长冠研究人员，计划明年的研究，他说他在长冠研究方面的进展“在发表方面有所欠缺”。但他说，通过自掏腰包为Vedicinals提供资金，他可以“完全为患者的利益行事”，而不会受到股东的压力。

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　　新的测试和产品不断涌现。

　　本月早些时候，诊断测试技术公司QMC Health宣布，打算生产一种基于血液生物标志物的长期快速检测方法。

　　纽约的MDHyperbaric公司为各种情况提供氧气治疗，从愈合骨骼到减缓衰老和改善长期的covid症状，并表示计划衡量长期的结果。

　　10月，迈阿密的风湿病学家诺曼·b·盖利斯(Norman B. Gaylis)与特拉维夫的研究人员合作，发布了一种“全天然的专利配方RESTORE”，该公司网站上称，这种配方“经临床研究证明”可以改善covid - 19长途飞行者的症状。

　　发表在《营养学前沿》(Frontiers in Nutrition)上的这项研究涉及51名冠状病毒检测呈阳性的患者，他们在感染后3至11个月报告了持续的症状。根据这项研究，平均而言，参与者报告说，他们的症状在两周后有所减轻，在四周后有所好转。

　　这项研究规模很小，而且缺乏一个对照组来评估患者的症状是否会随着时间的推移而改善，还是他们自我报告的改善是安慰剂效应的结果。

　　“显然，双盲控制更有价值，”盖利斯在电话采访中说。“考虑到时间、成本和紧迫性，这些事情需要很长时间，我们觉得这已经足够了。”他说，对这种产品最大的认可是，很多参与研究的人都要求购买它。

　　埃默里大学的康复专家哈达德说，由于没有关于治疗的可靠数据，一些初级保健医生陷入了“厨房水池方法”。

　　哈达德见过一个病人，她在服用抗抑郁药的同时，还服用了苯海拉明和其他几种镇静药物。当病人抱怨脑雾时，她的医生添加了阿得拉，一种兴奋剂——有点像用双倍浓缩咖啡追逐烈酒。

　　哈达德说:“他们一直在向新冠疫情后的人扔东西。“他们没有退一步去问，‘药物可能是罪魁祸首的一部分吗?’”

　　与此同时，在主要医疗中心经营长期covid诊所的临床医生正在利用他们治疗类似症状的经验，如ME/CFS或慢性疲劳综合征;POTS，一种导致心跳加速的血液循环紊乱;以及所谓的重症监护后综合症。

　　宾夕法尼亚大学医学院后covid评估和康复诊所主任本杰明·阿布拉莫夫说:“我们使用了大量的经验、轶事证据和其他疾病的相关证据。”“我们做的很多事情都没有经过试验。”

　　墨西哥城给数千名新冠患者注射了伊维菌素。官员们面临道德上的反弹。

　　许多康复专家在cdc资助的每月网络研讨会上开会，汇集他们正在获得的专业知识，并提出由美国康复与物理医学学会发布的指导意见。

　　长途跋涉者正在尝试的一些治疗方法可能会有治疗效果。一些小的研究表明高压氧可以缓解疼痛。香料姜黄或姜黄素是Vedicinals和前线Covid-19重症护理联盟协议中的一种成分，具有抗炎特性。临床医生说，关键是评估每种疗法的风险/收益比，包括与其他药物潜在的有害相互作用。

　　纽约大学朗格尼医院(NYU Langone Hospital)康复医学主任杰弗里·法恩(Jeffrey Fine)说:“对于病人有兴趣尝试的事情，如果伤害的风险很低，我不会劝阻他们。”他说，他试图“满足病人的需求”。

　　与此同时，患者通过Twitter等在线资源继续自己的研究。

　　“这是我的社交生活，我的家庭，我的研究图书馆，”69岁的华盛顿州高管教练莫莉·戈登(Molly Gordon)说。她逐渐拼凑出了肥大细胞激活综合征(一种类似于过敏反应的疾病)的自我诊断，她认为这是由长期的covid引起的。戈登说，她每月从退休储蓄中拿出500美元购买补品和大麻。

　　这些网络已经把长期的covid - 19护理变成了一场国际混战，因为患者在海外寻找治疗方法，往往对监管监督知之甚少——或者缺乏监管。

　　45岁的劳拉·赖特(Laura Wright)是英国的一名反射科医生，她加入了推特，从世界各地的患者那里收集信息，了解如何对抗自一年前感染新冠病毒以来一直困扰她的疲劳。赖特说，她尝试了高压氧，并开始“在阳光下服用各种补充剂，每个月都补充新的”，包括大蒜、山楂、B-12和镁，直到她开始怀疑它们是否弊大于利。

　　她突然戒掉了。只有一个例外:波洛克。

　　赖特把她的希望寄托在蚯蚓提取物上，这种提取物被认为可以促进循环健康。她从加拿大进口的30粒胶囊每瓶售价约为55美元。

　　“如果我能重新开始工作，那么这一切都是值得的，”赖特说。