贫血:患有罕见疾病的陶朗加男孩(1.65亿分之一)依赖于“拯救生命”的献血者

   日期:2024-10-01     来源:本站    作者:admin    浏览:109    

  

  

  里奇·哈登只有5岁,但在他短暂的一生中已经输了77次血。

  他的父亲亚历克斯·哈登(Alex Haden)说,如果没有“拯救生命”的献血者,他的儿子就不会活着。

  来自陶朗加的里奇患有一种极其罕见的贫血症,这意味着他不能正常产生红细胞。

  自从里奇出生以来,他每四周就要接受一次输血。哈登说,除非里奇的家人做出“重大决定”,让他接受干细胞移植,否则他的余生都需要继续输血。

  哈登说,移植手术有可能治愈里奇的病情,但“并非没有风险”。

  目前,最简单的选择是继续输血。

  11月3日在陶朗加举行的贝利献血活动前,哈登说,他已经捐了71次血,在生下里奇之前就已经献血了。

  “我想我一直觉得献血会帮助人们,但我可以告诉你,当你遇到像我们这样的情况时,献血变得非常重要,非常受欢迎。”

  哈登说,里奇出生后的血液测试显示,他的血红蛋白(血液中携带氧气的一部分)“非常低”。

  哈登说:“这导致他在出生后一个小时左右就接受了第一次输血。”

  “他出生后大约四个小时就被直升机送往怀卡托新生儿重症监护病房,一周后又被另一架直升机送往奥克兰的Starship儿童医院。”

  检查显示里奇患有先天性促红细胞增生性贫血。

  哈登说,专家告诉他们,患这种疾病的几率是1.65亿分之一。

  他说,除非里奇接受干细胞移植,否则他的余生都需要输血。

  然而,哈登说,移植是一个“相当复杂”的过程,包括一个道德团队和医学专家。移植手术也意味着里奇要接受“大剂量化疗”。

  哈登解释说,依赖输血的风险是铁的“有毒积聚”。

  他说里奇从他吃的食物和输血中获得铁。

  “他生命中最大的风险在于能否取出那块铁。

  “可能我们已经到了难以控制的地步,这迫使我们走上干细胞移植的道路。”

  哈登说,在许多方面,由于献血者的“救命”,里奇过着正常的生活。

  他参加了日托,并计划明年开始上学,他和4岁的妹妹艾拉(Ella)和1岁的阿比(Abbie)在林荫大道的家中玩耍,他喜欢骑自行车和踏板车。

  “刚刚注入了一套全新的血液,他的能量比我们能应付的要多。

  “他非常有韧性——这只是他生活的一部分。”

  哈登说,献血是“一个小小的举动”,而且“很容易做到”。他鼓励其他人也成为捐赠者。

  “如果你能站在我们的立场上,意识到它有多重要,这可能会让人们重新评估。

  “当你有了背景,就会把它提升到另一个层次——如果没有它,我们的儿子就不会在这里。”

  房地产公司Bayleys的赞助和活动经理Vicki Semple说,里奇的故事“有力地提醒”了献血的重要性。

  她说:“我想很多人都认为只有在发生意外时才需要输血……像里奇这样的孩子天生就有健康问题,也有人在与癌症作斗争。”

  “我们真的希望提高人们对献血重要性的认识。这是你可以做的一件小事,但却能真正带来改变。”

  桑普尔说,贝利承诺每年举行一次献血活动。今年的活动将于下周五(11月3日)上午8:30至下午1点在陶朗加Cameron Rd的Bayleys办公室举行。

  在去年的活动中,51人献血,其中16人是第一次献血。

  新西兰怀卡托/丰盛湾血液服务中心的献血者关系小组负责人雷切尔·鲍曼说,陶朗加有3373名活跃的献血者。

  在过去的三个月里,人们捐献了1174次血液和1589次血浆。

  鲍曼说,血液只能维持35天,所以对它的需求是恒定的。血浆可以用于11种救命的治疗方法。

  她说,到目前为止,新西兰只有不到4%的符合条件的人献血。

  “对于那些依靠血液或血浆作为治疗一部分的人来说,捐赠是一份无价的礼物。”

  上个月,和。自2021年以来,她一直是一名记者。

 
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