许多处于困境中的病人都患有危及生命的消化系统疾病，导致他们无法进食或饮水。它们依赖于肠外营养(PN)，即氨基酸、糖、脂肪、维生素和电解质，在大多数情况下，通过专门的导管直接进入心脏附近的大静脉。

　　在CVS搬迁的第二天，另一家大型供应商Optum Rx宣布了自己的整合。突然之间，成千上万的人将失去他们高度复杂、短缺的基本药物和营养物质。

　　“在这种干扰下，病人无法通过电话接通电话。他们很恐慌，”在CVS重组中被解雇的高级营养学家辛西娅·雷迪克说。

　　“这非常困难。很多电子邮件，很多电话，充当我的医生和公司之间的联络人，”32岁的纽约公共卫生讲师伊丽莎白·费舍尔·史密斯(Elizabeth Fisher Smith)说，她的科拉姆分公司关闭了。自2017年以来，一种罕见的疾病迫使她依靠PN生存。“最后，我拿到了补给，但这增加了我的精神负担。我几乎整个成年生活都在医疗保健领域工作。”

　　CVS已经放弃了大部分利润较低的家庭肠外营养(HPN)和静脉抗生素等“急性护理”药物市场。相反，该公司将专注于高价格的特殊静脉注射药物，如用于关节炎和其他自身免疫疾病的Remicade。

　　在美国，家庭和门诊输液是一项不断增长的业务，因为用于慢性疾病的新药使患者、医疗保健提供者和保险公司能够绕过亲自治疗。就连保健行业也在赚钱，开设了水疗店和家庭补水服务。

　　但是，尽管昂贵新药的报销吸引了大公司和私人股本的兴趣，但由于缺乏护士和药剂师，该行业面临压力。而利润较低的部分，以及他们所服务的弱势患者，都面临着严重的风险。

　　这包括3万多名依赖肠外营养生存的美国人，这种营养含有72种成分。这些患者中有早产儿和有消化问题的术后患者，以及肠短或受损的人，这通常是遗传缺陷的结果。

　　家庭护理咨询公司Mann medical Consultants的总裁Dan Manchise说，虽然一些特殊输液药物是通过药房福利经理来收费的，通常在几周内向供应商付款，但包括HPN、IV抗生素和其他一些输液药物的医疗计划可能需要90天才能付款。

　　2010年代，CVS收购了Coram, Optum收购了规模较小的家用输液公司，都希望通过整合和规模扩大，在与保险公司和制造商的谈判中拥有更强的议价能力，从而建立一个更稳定的市场。但行业官员表示，对病人护理的要求太高，他们无法赚钱。

　　曼切斯说:“从这个行业的利润来看，如果你接受了昂贵的病人，却得不到报酬，你就死定了。”

　　根据一份分析师的报告，今年9月，CVS宣布收购了高科技公司Signify Health，后者派出家庭健康工作者评估“高优先级”医疗保险优先计划患者的收费标准。换句话说，当CVS放弃了一个利润较低的患者群体时，它花了80亿美元去寻找利润更高的群体。

　　CVS发言人Mike DeAngelis告诉KHN，“在必要的时候轴心”。“我们决定把更多的资源集中在接受特殊药物输液服务的患者身上”，“这些患者将继续看到持续增长”。Optum拒绝讨论其举措，但一位发言人表示，该公司“坚定地致力于满足”2000多名HPN患者的需求。

　　DeAngelis表示，CVS与HPN患者合作，将他们的护理“无缝过渡”到新公司。

　　然而，几名接受采访的科拉姆患者表示，这种转变很难说是顺利的。其他HPN业务因对服务的新需求而紧张，发生了可怕的中断。

　　史密斯不得不说服她的新供应商，她仍然需要两个静脉泵——一个用于HPN，另一个用于补水。如果没有两个，她只能部分依靠“重力”输液，输液袋挂在一根杆子上，必须随着病人一起移动，这让她无法保住工作。

　　“他们只是明目张胆地告诉她，他们不给她打气筒，因为它更贵，她不需要它，这就是Coram倒闭的原因，”史密斯说。

　　许多在转换期间住院的患者——对于HPN患者来说，一年住几次院并不罕见——不得不留在医院，直到他们找到新的供应商。这种住院治疗通常每天至少花费3,000美元。

　　哥伦比亚大学医学中心(Columbia University Medical Center)人类营养研究所(Institute of Human Nutrition)的医学教授戴维·塞雷斯(David Seres)博士说:“最大的问题是，在其他公司增加供应之前，如何让病人离开医院。”他说，即使只有几天时间，“也会有很多情感上的困难，以及对失去长期关系的恐惧。”

　　Seres说，为了满足HPN患者的营养需求，一个由医生、护士和营养师组成的团队必须与他们的供应商合作。这些公司每周进行血液检查，并调整HPN袋的内容，所有这些都是在无菌条件下进行的，因为这些患者有血液感染的风险，这可能是严重的。

　　至于Coram，“很明显，他们必须削减不赚钱的业务，”里迪克说，并补充说，值得注意的是，Coram和Optum Rx“都以同样的方式专注于高收入、高报销、高利润的人群。”

　　史密斯说:“从商业角度来看，我明白了。“与此同时，他们让很多病人处于不太好的境地。”

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　　史密斯和丈夫马特(Matt)在皇后区共用一套邮票风格的公寓;他的巨大飞行模拟器(他是一名业余飞行员);橱柜和冰箱里装满了医疗用品;还有两条友好的大狗，凯斯宾和格里特。最近的一个早晨，她做着自己的例行工作:取出装有乳白色静脉液体的袋子，这些液体通过植入她胸部的中心静脉导管泵出一整晚，用生理盐水冲洗静脉导管，将药物注射到另一个生理盐水袋子里，然后通过一个平装书大小的泵将其连接到她的中心静脉导管上。

　　史密斯患有一种叫做埃勒斯-丹洛斯综合症的结缔组织疾病，这种疾病会导致许多健康问题。小时候，史密斯经常出现跟腱撕裂和肩膀脱臼等问题。20多岁时，她在做急救医生时，患上了严重的肠道阻塞，消化食物的能力逐渐下降。2017年，她开始接受HPN治疗，除了偶尔喝一口液体或咬一口软食物外，她什么都不吃，希望能防止她的肠道完全萎缩。HPN使她能够往返于华盛顿特区的乔治华盛顿大学，并于2020年在那里完成了公共卫生硕士学位。

　　当她在拉瓜迪亚社区学院教书的时候——这学期她有35名学生——史密斯早上6点起床去看病，9点15分离开家去上课，下午回家买一包静脉输液，然后下午晚些时候或晚上回来上课。晚上，她得到更多的水分，然后挂上HPN包过夜。她偶尔会跳过HPN，“但后来我就后悔了，”她说。第二天，她会感到头痛和头晕，有时在课堂上失去思路。

　　史密斯描述了与HPN之间“爱恨交织”的关系。她讨厌依赖它，讨厌它洒出来时的酸味，讨厌每周运送到她公寓的120磅物资堆积成山的不可回收垃圾。她担心血栓和感染。她觉得食物的味道令人不安;马特在家时尽量不做饭。其他HPN患者表示，他们会突然想吃意大利面或磨粉迷你小麦。

　　然而，史密斯说，HPN“让我重获新生”。

　　她是一个热心的自我管理者，但有些危险是她无法控制的。长期静脉注射与肝损伤有关。由配制药剂师组装HPN袋是有风险的。史密斯的医生塞雷斯说，如果这些成分没有按照正确的顺序混合，它们就会结晶并杀死病人。

　　他和其他医生想让病人转向食物，但这并不总是可能的。有些人最终会寻求剧烈的治疗，比如延长肠道长度，甚至是整个消化道移植。

　　梅奥诊所(Mayo Clinic)医生、美国肠外营养协会(American Society for肠胃内营养)主席瑞安·赫特(Ryan Hurt)博士说:“当他们别无选择时，可能就会死亡。”

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　　然后是短缺。

　　2017年，飓风玛丽亚摧毁了波多黎各数十家制造静脉注射组件的实验室和工厂;接下来是COVID-19紧急情况，将重要物资转移给了重病患者。

　　重要的HPN成分的价格会随着生产它们的公司的来来去去而不可预测地波动。例如，家庭输液药房KabaFusion的联合创始人迈克尔·里加斯(Michael Rigas)说，近年来，一袋HPN中用作电解质的醋酸钠的价格从2美元飙升至25美元，然后又一度飙升至300美元。

　　“可能有50家不同的公司参与生产HPN包中的所有东西，”里加斯说。“他们都在做自己的事情——扩张、收缩、寻找赚钱的方法。”这使得患者难以应对从生理盐水和静脉输液袋到特殊管道和维生素的各种短缺。

　　他说:“在过去5年里，我看到的商品缺货或短缺的数量比之前35年的总和还要多。”

　　CVS和Optum Rx的突然裁员使情况变得更糟。另一个令人愤怒的担忧来源是:静脉注射温泉和礼宾服务的稳步增长，这些服务的工作人员都是兼职或精疲力竭的医院护士，他们为富裕的人提供静脉注射维生素和水合作用，这些人喜欢快速注射，以缓解感冒、晨吐、宿醉或只是无聊的症状。

　　今年1月，输液专业人士敦促FDA专员罗伯特·卡利夫(Robert Califf)调查水疗和礼宾服务使用静脉输液产品的情况，认为这是造成短缺的“新兴因素”。

　　然而，FDA在静脉水疗方面几乎没有权力。美国联邦贸易委员会(Federal Trade Commission)打击了一些水疗中心的经营活动——原因是未经证实的健康声明，而不是资源滥用。

　　布拉查·巴纳扬的门房服务名为IVDRIPS，于2017年在纽约市启动，目前在四个州雇佣了90名员工，其中包括60名注册护士。他们每年拜访大约5000名顾客，在一两个小时的时间内提供静脉注射补水和维生素，每次收费最高可达600美元。巴纳扬说，我们的目标是“补充水分，保持健康”，“让我们感觉更好”。

　　虽然专家们不建议在医疗机构之外进行静脉输液，但市场已经出现了爆炸式增长，巴纳扬说:“每个医疗水疗中心都想提供静脉输液服务。’我认识的每一个急救人员都在开静脉注射中心。”

　　伊丽莎白的丈夫马特·史密斯(Matt Smith)对此并不惊讶。他学的是律师，现在是一名护理人员，在哥伦比亚大学欧文医学中心(Columbia University Irving Medical Center)培训其他人。他说:“你让一个人选择，是去富人的公寓给他们静脉注射，还是把一个500磅重、生活在肮脏环境中的人从他们的公寓抬下来。”“有一种对你的身体来说很困难，另一种对你的身体来说很容易。”

　　静脉水疗公司的存在本身就像是一种侮辱。

　　史密斯说:“这些人正在使用对我们来说生死攸关的资源。

　　HPN供应的短缺导致了严重的健康问题，包括器官衰竭、严重的水泡、皮疹和脑损伤。

　　去年有五个月，18岁的Rylee Cornwell住在华盛顿州的斯波坎，她几乎无法获得用于HPN治疗的脂类。当她试图站起来的时候，她会头晕或晕倒，所以她大部分时间都在睡觉。最终，她搬到了凤凰城，那里的梅奥诊所有很多埃勒斯-丹洛斯患者，用品也更容易获得。

　　迈克·谢雷尔斯是明尼苏达大学地鼠队的一名足球教练，当时他的过敏反应导致他失去了大部分肠道。有时，他不得不依靠乙醇溶液，这会破坏他的中枢静脉导管的端口，这是一个潜在的致命问题，“因为你一生中只能有这么多中央静脉导管进入你的身体，”他说。

　　当22岁的拉斯维加斯学生费斯·约翰逊(Faith Johnson)无法注射复合维生素时，她尝试碾碎维生素药片并吞下粉末，但无法吞咽这种物质，导致营养不良。去年她已经住院五次了。

　　马特·史密斯一直惴惴不安，他每天都担心伊丽莎白会打电话说她头疼，这可能意味着轻微的过敏或病毒问题，或者是血液感染，这会让她住进医院。

　　更令人担忧的是，他说:“如果所有这些公司都停止这么做，会发生什么?另一个选择是什么?我不知道HPN的经济原理是什么。我只知道这些东西要么来了，要么不来。”

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