上午11点，我见到了31岁的Hilder Wanjiru，她在Nakuru县Likia区的Mau Narok的院子里，带着她的第二个孩子，几乎是两岁半。

　　虽然他已经长大了，可以咀嚼了，但她喂他的食物已经混合成糊状。据美国疾病控制中心(CDC)称，亚历克斯是数百万患有脑瘫(CP)的儿童之一。脑瘫是一种影响人移动、保持平衡和姿势能力的疾病。

　　“我在2021年通过剖腹产生下了亚历克斯。他和其他新生儿一样健康。两周后，他生病了，把他带到附近的一家机构，诊断出他得了肺炎。我们接受了药物治疗，回到了家，但他开始发高烧，病情恶化，甚至拒绝母乳喂养。”Hilder说。

　　她叙述说，医生在注意到儿子的体温达到41°C后，让他住进了医院。他们怀疑孩子可能感染了脑膜炎，但CT扫描显示情况并非如此。

　　“我们开了一些药，医生说可以让他的体温降至正常。回到家里，作为一个母亲，我怀疑亚历克斯有点不对劲。他不像第一个孩子那样快乐和活跃，”希尔德说。

　　她说，在8个月大的时候，当她检查婴儿的眼睛时，她感觉到有些不对劲。

　　“他看起来像个盲人——他的视力受到了影响。我带他去医院，经过几次检查，我被告知他患有脑瘫。医生建议我开始向孩子介绍治疗方法，这是唯一可用的治疗方法，”Hilder叙述道。

　　根据美国疾病控制与预防中心的数据，脑瘫是儿童时期最常见的运动障碍。它是由大脑发育异常或发育中的大脑损伤引起的，影响了一个人控制肌肉的能力。

　　CP的症状因人而异。患有严重脑瘫的人可能需要使用特殊设备才能行走，或者根本无法行走，可能需要终身护理。另一方面，轻度脑瘫患者可能走路有点笨拙，但可能不需要任何特殊帮助。这种疾病不会随着时间的推移而恶化，尽管确切的症状会在一个人的一生中发生变化，”疾病预防控制中心说。

　　“最常见的CP类型是痉挛性CP。大约80%的患者患有这种疾病，”疾病预防控制中心说。

　　该组织列出的CP的症状差别很大，因为有许多不同类型和程度的残疾。孩子的主要症状可能是达到运动或运动里程碑的延迟，比如翻身、坐着、站着或走路。

　　“所有患有这种疾病的人，包括儿童，都有运动和姿势方面的问题。许多人还患有相关疾病，如智力残疾、癫痫发作;视力障碍视力、听力或语言方面的问题;脊柱变化(如脊柱侧凸);或关节问题(如挛缩)，”CDC补充道。

　　根据脑瘫联盟研究基金会的说法，脑瘫没有单一的病因，尽管早产和中风是两个最大的病因。

　　虽然大多数脑瘫病例的个人原因尚不清楚，但研究人员现在知道，只有一小部分脑瘫病例是由与出生有关的并发症引起的，比如缺氧。科学上公认，脑瘫通常是由一系列因果途径引起的——一系列事件结合起来导致或加速对发育中的大脑的伤害，”该基金会解释说。

　　希尔德说，抚养一个患有脑瘫的孩子对父母和照顾者来说有很多挑战。

　　“医生告诉我，我儿子的视力受到了这种疾病的影响。想象一下抚养一个看不见的孩子。这是一种非常棘手的生活，”希尔德说。

　　两岁零五个月大的亚历克斯不会走路、说话、咀嚼食物，也不会自己坐起来。

　　她补充说:“我时不时地去医院，要么是为了治疗，要么是为了孩子患CP时出现的其他健康并发症。”

　　“我以前有工作，但现在我失业了，因为我没有人可以把孩子留给我。在茂纳罗克，大多数人依靠打零工来维持生计。”

　　“如果我想做一份临时工，比如在农场工作，无论远近，我都得带着孩子。我将有两件事要做——照顾孩子和做工作。这会让雇主气馁，下次他们就不会给你这份工作了。”

　　她补充说，尽管她应该带孩子定期接受治疗，但她无法这样做，因为她负担不起通勤的费用。

　　“我到处都是债务。我确定我什么时候会解决它们。最后我只好请朋友帮我付医药费和买食物。我还能从哪里弄到钱?我失业了——不是因为没有工作，”希尔德说。

　　她说喂养她的孩子不容易，因为他不能自己咀嚼食物。她得把食物捣碎喂他。

　　她说:“这总是需要时间的——患有脑瘫的孩子不像其他孩子那样可以自己养活自己。”

　　她补充说，那些患有严重胃肠道系统并发症的人可能需要复杂的干预措施来支持他们的营养，比如喂食管，这对潜在的护理人员来说可能相当可怕。

　　她补充说，有些人将这种情况与巫术联系在一起。

　　“自从我生下亚历克斯以来，我一直面临着来自家人、亲戚甚至朋友的耻辱。我的孩子被认为是一个诅咒，因此包括我在内的父母有时被迫让孩子远离公众，”她说。

　　凯瑟琳·恩顿达(Catherine Ndunda)是另一位照顾脑瘫患儿四年的家长。

　　她说:“以前的治疗费用是200先令，但现在是500先令。我每周要带我的孩子去那里三到四次，这对普通市民来说是相当昂贵的，”40岁的内罗毕居民凯瑟琳说。

　　她叙述说，她不得不切断与公婆的联系，因为他们认为她的孩子患有脑瘫，因为她来自一个“崇拜魔鬼”的家庭。

　　“一个患有脑瘫的孩子不能上厕所，所以我不得不每天给孩子换尿布。太贵了。他每天用四块尿布，每块尿布30先令，”凯瑟琳说。

　　“我的孩子有受教育的权利，应该像其他孩子一样上学。我去了几所学校试试运气，但到目前为止，我去过的学校都不能照顾我的儿子，因为他不能在没有帮助的情况下自己走路或站立，”凯瑟琳说。希尔德说，作为一名照顾者，她在情感上付出了代价。

　　“看到你的孩子没有达到坐、走和说话等里程碑的痛苦和创伤是无法忍受的。它通常会导致抑郁和精神崩溃。这些孩子肌肉紧张度低，导致进食和吞咽困难，因此通过管道喂养他们有额外的负担，”希尔德说。“我经常哭，有时我会问上帝，为什么我的第二个孩子要受这么多苦。”

　　“政府和相关利益相关者应该进行干预，提高人们对这种情况的认识。很少有人意识到这种紊乱，我可以作证。作为一名父母，自从我生下儿子以来，我经历了一段艰难的经历，”凯瑟琳说。希尔达说，她对儿子的进步仍然持乐观态度。“我知道明天和今天不一样。我并不总是拿他和同龄人比较，”她说。

　　她敦促所有护理人员不要失去希望。“只要爱你的孩子。如果你做不到，听我说，没有人能做到。爱你的孩子有助于孩子的发展。如果你来我家，你永远不会意识到我儿子病了，这应该适用于所有的父母，”凯瑟琳说。她恳求政府为患有脑瘫的儿童提供免费的治疗课程，并为患有脑瘫的儿童建立足够的学校。