
【编者按】寒冬将至,对大多数人而言不过是添件外套的寻常事,但对英国这位母亲而言却意味着全身红肿的噩梦。41岁的柯尔斯顿患上罕见”寒冷性荨麻疹”,连超市冰柜区的短暂停留都会引发剧烈过敏反应。更令人心惊的是,这竟是自身免疫系统攻击甲状腺引发的连锁反应。当母爱被迫向病痛妥协,当寻常生活变成奢望,这位母亲在社交媒体上的哭诉撕开了罕见病患者不为人知的挣扎。以下是她的真实经历——
这位妈妈对冬季”恐惧到窒息”——她对寒冷严重过敏,甚至只是走过超市冰柜区都会爆发”钻心刺痒”的荨麻疹。
柯尔斯顿·埃文斯对寒冷环境的反应剧烈到令人震惊,只需在户外待几分钟就会”肿成象人”,满脸满身布满又痛又痒的红肿疙瘩。
这位41岁的患者表示自己对温度变化敏感至极,就连穿过超市冷藏区都会”像气球般鼓胀起来”,通常需要回到室内半小时才能消退。
今年二月送三个孩子上学时,柯尔斯顿经历了八分钟步行后满脸突发荨麻疹的症状,这成为噩梦的开端。
这位美容师原以为皮疹是照顾孩子压力所致,但当”严重过敏反应”在随后几个月持续恶化后,她终于走进过敏科诊室。
七月她被确诊患有寒冷性荨麻疹,这种罕见病症会导致接触冷空气的皮肤出现瘙痒性风团。
令她震惊的是,医生告知这场过敏风暴的根源竟是自身免疫系统对甲状腺的攻击——而她已经治疗甲状腺功能减退近十年。
在TikTok上,这位母亲分享了在阿斯达超市过敏后的画面,配文”寒冷性荨麻疹发作,痛苦超乎想象”。
视频中可见她手臂和双腿布满鲜红色斑块,她哽咽道:”就因为经过了冷藏货架”。
另一段影像记录了她接触冷空气后肿胀如桃的双眼。
这个冬天她将被迫”大幅减少”户外活动时间,因为剧痛难忍——无法陪伴在户外玩耍的孩子令她”心如刀绞”。
目前她正等待内分泌专家会诊,共同制定治疗方案。
住在斯塔福德郡赫恩斯福德的柯尔斯顿坦言:”我对冬天怕到骨子里,太尴尬了,我恨透这种病,整天提心吊胆生怕发作,简直是噩梦。”
“现在连送孩子上学都成问题。目前还能勉强坚持,但到家时已经疼痛难忍。”
“只要在露天环境待上两三分钟就会发作。今早送女儿到校时,所有手指又红又肿,我连服了三片抗过敏药。在室外越久情况越糟。”
“等到深冬时节,我只能开车接送了。”
“现在都不敢靠近超市冷藏区,冷冻食品采购全交给丈夫。只要经过冰柜货架,手指立刻通红。”
“我开始极力压缩户外时间,除非必要绝不出门,实在太痛苦了。孩子们喜欢户外玩耍,这让我特别难受。”
“现在光是购物或送孩子上学就要吞四片抗过敏药,更别提其他户外活动,简直寸步难行。”
“有次和丈夫单独散步,我裹着帽子厚外套加保暖内衣,结果整张脸还是布满荨麻疹。”
“这种病让你永远缺席正常生活,不得不主动退出各种场合,实在令人沮丧。”
“最心痛的是错过孩子们玩耍的成长瞬间。有时放学路上,孩子想和同学去公园,我却只能强忍剧痛站在原地。”
“当其他妈妈盯着我脖子和脸颊的红疹问’你没事吧’时,简直无地自容。”
“我控制不了病情。每次都会肿成气球,活像象人,必须回到室内半小时到一小时才能缓解。”
“太丢人了,我恨透这种感觉,整天活在随时发作的恐惧中。”
七月确诊后,这位母亲的血液检测显示她患有格雷夫斯病或桥本氏病,正是这种攻击甲状腺的自身免疫疾病引发了荨麻疹。
在确定治疗方案前,她每日需服用最多四片抗组胺药,并随身携带肾上腺素笔以防过敏性休克。
柯尔斯顿透露:”得知过敏根源是攻击甲状腺的自身免疫疾病时,我如遭雷击。”
“对未来六个月充满恐惧,这种病只会不断恶化。”
“希望半年或一年内,最迟明年冬天能通过药物控制病情。”
“如果连四片抗过敏药都压制不住发作,说明需要更强力的治疗,可我实在讨厌吃药。”
“如果你有类似症状,请立即就医。很庆幸当初坚持要求医生彻查病因。”
“如果最终确诊与甲状腺相关的自身免疫疾病,必须进行系统治疗。”
寒冷性荨麻疹是罕见病症,患者接触冷水、冷雨或冷空气时皮肤会出现荨麻疹。
患者可能面临寒冷性过敏休克的致命风险,建议立即就医并转诊至NHS过敏专科门诊。
医生通常会开具抗组胺药控制症状,寒冷季节注意保暖有助于患者维持相对正常的生活。
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